tiistai 30. syyskuuta 2014

Hieman fiilistelyä

Jep jep. Asiat eivät todellakaan mene kuten kuvittelee. Jostain syystä oletin olevani jokseenkin alavireinen leikkauksen jälkeen. Tästä alkaa kuitenkin kahden viikon odotus ennen lopullista tuomiota. Mutta kun ei. Olo on itse  asiassa…normaali! Ja hieman yllättäen, toipuminen on alkanut nopeammin kuin kuvittelin. Jopa niin, että nyt tuntuu tyhmältä olla seuraavat kaksi viikkoa sairaslomalla.

En siis näköjään osaa murehtia, en ajattele syöpää koko ajan ja muutenkin pää pyörii enemmän tavallisten jokapäiväisten asioiden ympärillä. Olisiko kuitenkin niin, että kun varsinainen syöpäkasvain on poistettu, niin mieli ottaa sen nyt hoidettuna. Mene ja tiedä. Mystistä, vähän niin kuin kaikki muukin tässä jutussa. Ja silloin kun leikkauksen jälkeen olin väsynyt – tuntui, että se ei vähällä lähde. Niin vaan kuitenkin lähti.

Jotenka, kun päässä alkaa pyörimään tavalliset asiat, niin ensimmäisena näiden asioiden joukossa on – juokseminen! Juu, olen realisti enkä kuvittele kirmaaavani lenkille kahden viikon sairasloman jälkeen. Tai no, voi olla, että juoksentelen sitä kevyttä vitosta. Mutta hieman on alkanut pohdituttamaan, että milloinkahan sitä voisi tosissaan taas juosta.

Tässä välissä on ihan hyvä ottaa pieni reality check; juokseminenhan ei siis ole ollut pannassa syövän vuoksi. Miten voisikaan, kun koko syöpä havaittiin vasta jonkin aikaa sitten. Urheiluni on ollut hyllytettynä kilpirauhasen vuoksi. Kun hoito ei ole vieä ollut tasapainossa, niin kroppa ei oikein kestä kunnolla fyysistä rasitusta eikä ainakaan palaudu siitä kunnolla. Mutta kuten aiemmin todettu, jospa nämä oireet ovat hieman kietoutuneet, niin kyllähän tämä on ensimmäinen askel lopulliseen paranemiseen. Onhan?

Olen siis päättänyt, että seuravan viikon aikana teen itselleni Pitkän Tähtäimen Suunnitelman juoksemista varten. Ensisijaisesti se tulee tähtäämään puolimaratonin juoksemiseen ja siitä sitten vielä sen yhden maratonin juoksuun. Oletan, että suunnitelma alkaa melko nollasta ja sitä joutuu varmaankin korjaamaan matkan varrella, riippuen tulevista hoidoista.




Mutta ensimmäinen fiilistely asian suhteen on tehty. Koska myös tuo selkä meni, olen joutunut makailemaan enemmän kuin olisi leikkauksen jälkeen tarkoitus. Joten otin käyttöön kompressiosukat. Olen näitä käyttänyt pitkillä lenkeillä ja aina tykännyt kovasti. Toimivat myös nyt, kun tulee hieman normaalia enemmän viettyä aikaa sohvan pohjalla.

maanantai 29. syyskuuta 2014

Mitä sitten tapahtuikaan?

Makaan kotona sängyssä ja yritän kirjoittaa.



Minun piti olla päiväkirurgian potilas. Aamulla sairaalaan, leikkaus ja kotiin. Ei mennyt niin. Olin sairaalassa kaksi yötä ja nyt vihdoin kotona. Melko nuutuneena ja väsyneenä.

Heti alkuun pitänee erottaaa tapahtumista itse kasvaimen leikkaus ja jälkijutut. Itse kasvain poistui kuten pitkin. Suureksi riemukseni vartijasolmuke oli “puhdas” ja imusolmukkeet jäivät siis paikoilleen. Jee jee jee! Toki tiedän, että vartijasolmuke tutkitaan vielä tarkemmin, mutta nyt tällä hetkellä tuo on minulle hyvä uutinen. Sitä leviämistähän tässä olen kammonnut eniten.

Mutta sitten joskus asiat ei mene ihan putkeen. Muutama tunti leikkauksen jälkeen haava alkoi tihkuttamaan. Ja valitettavasti ei ulos, vaan sisälle. Sinne onkaloon, mikä oli jäänyt kasvaimelta. Lopputulos; ambulanssilla vähän ennen puolta yötä Töölön sairaalaan tapaturmaosastolle. Kirurgisessa sairaalassa ei ole päivystävää kirurgiaa. Ihan aluksi lääkärin piti tulla Töölöstä Kirralle minua katsomaan, mutta sitten vuoto yltyi niin pahaksi, että suunnitelma muuttui. Ja hvyä niin. Minun ongelmallani kiilasi kevyesti tapaturma-aseman leikkausjonon kärkeen. Eli enpä ehtinyt kuin muutaman sanan vaihtaa henkilökunnan kanssa kun olin taas leikkaussalissa ja anestesialääkäri toivotteli Hyvää yötä!

Yö Töölössä ja seuraavana päivänä siirto takaisin Kirralle. En edes itse uneksinut enää nopeasta kotiin pääsystä. Kaksi lekkausta ja vuoto, poistettu 4 dl nestettä, laskivat hemoglobiinin melko alhaiseksi ja olon sen mukaisesti melko huteraksi. Kuntoutumisen aloittamista ei helpottanut että sain Töölössä olessani selkäni niksautettua ja se oli todella kipeä. Lyökää lyötyä…

Mutta sitten vihdoinkin kotiin. Jotenkin olo paranee kuitenkin aina eniten siinä vaiheessa, kun pääsee omalle sohvalle makaamaan. Selkäkin tykkää enemmän omasta sohvasta ja sängystä kuin siitä sairaalan.


Nyt sitten pitäisi alkaa kuntouttamaan ja yrittää aloittaa normaali elämä. Tosiasissa olen niin väsynyt ja nuutunut, että toistaiseksi aion vain maata. 

Nyt ei jaksa muuta.

lauantai 27. syyskuuta 2014

Kiva päivä!

En olisi uskonut! 





Miten voi olla hyvällä tuulella ja kiva päivä, jos sen on viettänyt jutellen lääkärien ja hoitajien kanssa syövästä. Omasta syövästä. Näin nyt vain kuitenkin oli.

Kun on rintasyövän hoitputkeen päässyt eli siis joutunut, niin asiat kyllä etenevät vauhdilla. Terveydenhuoltoa kritisoidaan paljon ja lähinnä sitä, että hoitajilla ei ole aikaa ihmiselle. No, tällä osastolla oli. Tapasin aamupäivän aikan kolme eri ihmistä ja jokainen aloitti keskustelun kysymällä “Mitä sinulle nyt kuuluu? Mitä ajattelet?”.

Tuo rintasyövän hoitputki alkaa tapaamisella lääkärin kanssa. Käydään läpi löydöstä ja tulevaa leikkausta. Lääkäri tutki vielä kerran. Minulle tehdään rintaa säästävä leikkaus “kun sulla tota tavaraa on”, joten jatko on ainakin osittain selvä. Tämä taitaa olla ensimmäinen kerta kun iloitsen D-kupeistani. Jos on säästävä leikkaus, aina tulee kaupan päälle sädehoito. Itse löydöksestä riippuu sitten kaikki muu. Lisäksi käytiin läpi aika tarkasti rintasyövän etenemistä. Lohdullista kuulla, että sen lisäksi että on hidas leviämään, niin leviää käytännöllisesti katsoen ainoastaan imusolmukkeiden kautta. Ja heti leikkauksessa tutkitaan ns. vartijaimusolmuke. Jos se on puhdas, se lähtee siis leikkauksen aikana patologille, niin imusomukkeita ei poisteta. Lääkäri oli todella postiivinen ja vakuuttava.

Siirryin hvyillä mielin seuraavaan tapaamiseen; syöpähoitajan kanssa. Vähän samat tarinat. Lääkärin kanssa oli enemmän tekniikkaa, hoitajan kanssa sitten enemmän käydään läpi vertaisryhmiä ja muuta pehmeämpää puolta. Lopuksi vielä keskustelut anestesiahoitajan kanssa.

Olen vaikuttunut. Ja todella hyvällä ja kevyellä mielellä. Menen kotiin, täyttelen kaiken mailman lappuja ja odotan leikkausta.


maanantai 22. syyskuuta 2014

On se vaan niin vaikeata - hoitaa kilpparia




Katsoin MOT:n maanantai illan ohjelman, aiheena lääkärien kiista kilpirauhasen hoidosta. Voin vain kuvitella, kuinka linja käyvät kuumana kilppariaiheisissa sosiaalisen median ryhmissä.

Mistä siis oikeastaan on kyse? Sitähän tässä ihmettelee itse kukin

Jotta asian tarkastelu olisi tasapuolista, pitänee ihan ensiksi mainita, että ehdottomasti suurin osa kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavista paranee eli saavuttaa  normaalin elämisen olotilan synteettisellä T4-valmisteella eli Thyroxinilla. Kiista hoidosta koskee melko pientä joukkoa (siis tarkasteltaessa kaikkia kilpirauhaspotilaita), joilla on todettu kilpirauhasen vajaatoiminta, mutta eivät saa helpotusta oireisiinsa Thyroxin hoidolla. Ja nyt ihmetelllään, miten näitä potilaita pitäisi hoitaa. Tai ei ihmetellä, vaan heidän hoidostaan on kiistaa.

Moni, joille Thyroxin ei ole tuonut apua, on saanut siis helpotuksen T3 + T4 yhdistelmähoidolla tai pelkästään T3 hoidolla. Jotta asian kiistanalaisuuden ymmrtäisi, niin lyhyesti muutama sananen itse näistä T3:sta ja T4:stä. Kilpirauhanen tuottaa tyroksiinia eli T4 (80-90%) ja trijodityronini T3 (10-20%). Osa trijodityroninia syntyy muissakin elimissä, itse asiassa noin 85% T3 hormonista syntyy kudoksissa T4:stä. Tilannetta vaikeuttaa mikäli tyroksiini eli T4 ei muutukaan elimistössä normaalisti trijodityroniiniksi eli T3:ksi, joka vasta on kudostason vaikuttaja.

Kuulostaa simppeliltä, mutta ei näytä sitä käytännössä olevan. Endokrinologien lausunnon (3.6.2013) mukaan S-T3v ei ole tarpeen vajaatoiminnan diagnostiikassa. No niin. Lisänä vielä kiista siitä, onko edes olemassa ns. Wilsonin syndroomaa eli tilannetta, jossa T4 muuntuminen T3:ksi tapahtuukin virheellisesti ja syntyy rT3 hormonia. Edellä mainitun lausunnon mukaan rT3 on inaktiivinen kilpirauhasmetaboliitti, jonka arvot seuraavat aina T4 pitoisuuksia  ja siten se ei ole validi mittari. Eipä ole tullut käytyä lääketieteellistä, joten ei ole mitään saumaa arvioida tuota lausuntoa suuntaan tai toiseen.

Kyllähän pakka saadaan aika seikaisin, jos läkärit ovat keskenään eri mieltä jo siitä, mitä ihmisen kehossa tapahuu ja mikä on validia ja mikä ei. Ei siitä oikein silloin päästä yksimielisyyteen hoidoistakaan. Tosin, MOT ohjelma minusta hieman harhaanjohtavasti jätti kuvan, että endokrinologit yksiselitteisesti vastustavat T3-hoitoja. Näinhän asia ei ihan ole. Endokrinologit (yhdistyksenä) nimittäin eivät sinänsä vastusta itse T3-hoitoja, vaan sitä, kuka määrää ja millä perusteilla kyseinen hoito otetaan käyttöön.  Jotkut endot  määräävät itsekin T3/T4-yhdistelmähoitoja. Myös heidän antaman lausunnon mukaan, potilaan voinnin tulee olla hyvä sen lisäksi, että arvot ovat viitteissä. Yhdistys toteaa yhdistelmähoitoa voitavan kokeilla sellaisilla potilailla, joilla hypotyreoosidiagnoosi on varma ja joilla oikein annostelusta T4-hoidosta huolimatta vointi ei korjaannu.

Mutta miksi tätä on sitten niin vaikea viedä eteenpäin ja saada asianmukaista hoitoa niille, joita Thyroxin yksinään ei auta? Valitettavasti kilpirauhasen vajaatoiminta on helppo ja vaivaton sairaus ja siihen otetaan Thyroxinia ja hoidetaan arvot viitteisiin- mentaliteetti on edelleen vallalla liian monen endon vastaanotolla. Ja kun T3 arvoa ei edes tarkisteta, niin siitä johtuvat ongelmat jäävät huomaamatta. Ja hoitamatta. Sanomistahan siitä tulee.  
Ja miksi on niin vaikea asia, että joku muu kuin endokrinologi hoitaisi potilasta yhdistelmähoidolla? Perusteena luonnollisesti potilasturvallisuus eli se, että potilaan tila on kartoitettu ja ymmärretty oikein. Miksi endot sitten eivät jaa tietoaan eteenpäin, jotta vääriltä tilanteilta vältyttäisiin? Tai miksi endot itse eivät sitten hoida kilpparipotilasta loppuun asti eli kokeile myös muuta lääkitystä kuin Thyroxinia? Jos kerran kilpirauhasen vajaatoiminnan hoito yhdistelmähoidolla halutaan pitää vain endokrinologien hoitamana, niin sitten pitää saada ajantasainen käypä hoito-ohjeistus  (joka käsittää siis myös T3 ongelman ja yhdistelmähoidon tarpeen tunnustamisen) kaikille endoille ja kilpirauhaspotilaiden sujuva siirtäminen endokrinologeille. Valitettavasti tämä ei käytännössä taida olla mahdollista eli olisiko sitten parempi tapa jakaa tietoa ja osaamista kilpirauhasesta? Valitettavasti nykyisellä toimintatavalla liian moni jää endolla hoitamatta kuntoon, mutta ei saa tarvitsemaansa apuaan muuallakaan. Potilaalle jää käteen tyhjä arpa.

Julkisuudessa on monesti tullut esille, että kilpirauhasen vajaatoiminta on nyt vain pinnalla ja monet tulevat vastaanotolle toiveikkaina ja varmana siitä, että heillä on nyt vajis ja lääkitys peliin ja kaikki kuntoon. Kun näin ei tapahdukaan, niin syntyy poru. En puolustele kanssaihmisiäni sokeasti. Näinkin varmasti joskus tapahtuu. Mutta nythän hoitokiistassa on siitä, että joukko potilaita, jotka on jo diagnosoitu, eivät saa kuitenkaan apua vaivoihinsa. Lisäksi voi todeta, että toki lääkärin pitäisi aina hoitaa loppuun asti tutkimiset, jotta epämääräisiin vaivoihin tulee selvyys. Eipä tarvitse silloin jäädä arpomaan, että lääkäri ei diagnosoinut kilpparin vajista eikä antanut lääkkeitä.

Itse ilmeisesti nyt kuitenkin pärjään Thyroxinilla. Hieman tässä nyt sotkee kaikki muut kuviot. Mutta kauan on minultakin mennyt, ennen kuin on näkynyt kilpparin osalta yhtään valoa tunnelissa. Kuten todettu vuosi on kilpirauhaselle lyhyt aika.  Siitä huolimatta olen sitä mieltä, että kilpparin vajaatoiminnan hoitoon pitää saada se käypä hoito-ohje. Olen nimittäin myös sivusta seurannut yhden potilaan taistelua, kun Thyroxin ei auta ja lääkäri seuraa vain viitteitä. Onneksi hänelle, nyt on hoidossa osaavalla lääkärillä ja yhdistelmähoidolla.

 Äh, piti laittaa vain nopea kommentti asiasta Sen verran kuohuttava aihe, että ei  näköjään onnistunut ihan lyhyesti.


Osittaisena lähteenä käytetty:
Matti Välimäen luento, Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys, 16.1.2008 (www.kilpirauhasliitto.fi)
Suomen Endokrinologi yhdistys r.y.