lauantai 28. maaliskuuta 2015

Olisiko toipumista ilmassa?

Näinkö siinä sitten kävi? 




Kun on odottanut toipumista ja olon paranemista kuin kuuta nousevaa, niin on odottanut huomaavansa muutokset. Ja myös kuvitellut voivansa suunnitella kaikkea kivaa olon paranemisen mukaan. Mutta eihän sekään mennyt niin. Sitä vain sitten yhtenä päivänä huomasi, että voikin itse asiassa aika hyvin ja jaksaa hommailla kaikenlaista.

Kaikkihan sai alkunsa siitä, kiun heräsin melko ajoissa ja tarjouduin hoitamaan Koiran aamulenkin. Olo kun oli melko virkeä. Ja siinä sitten ulkona huomasin oloni niin virkeäksi, että laitoin juoksuksi. Minulle se oli juoksua, tapahtuman silminnäkijöille se oli ehkä jotain muuta. Ja jotta tarina ei kuulosta liian hyvältä, niin ei se aamulenkki ole kuin pari kilometriä. Ehkä ihan vähän reilut.  Mutta juoksin kuitenkin! Tosin kiitollisena jokaikisestä ruohonkorresta, jonka Koira päätti merkata ja jouduimme pysähtymään. Olo ei myöskään romahtanut tästä pienestä urheilusta, vaan oli hyvä koko päivän.

Koiran kanssa ulkona

Seuraavana päivänä heräsin taas aamusta, hieman aikaisemmin kuin viime aikoina on ollut tapana. Ja sain päivän aikana paljon asioita tehtyä ja hoidettua. Huonoja oloja oli selkeästi vähemmän. Kahden seuraavan päivän aikana aloitinkin hommailut tulevan piharemontin alkuvalmistelujen kanssa. Eli aloitimme LapsenNro1:n kanssa siirtämään vanhoja pihalaattoja. Lisäksi halusin niistä jonkin verran etupihalle, joten kanniskelin sitten laattoja portaita ylös talon läpi takapihalta etupihalle. Nyt alkoi kyllä paikat jäykistymään ja väsyttämään. Mutta väsymys oli sitä hyvän tuntuista, mikä tulee nornaalistikin fyysisestä rasituksesta. Toisena päivänä projekti jatkui Miehen kanssa.

Ja mitäs sitten tapahtui? Ei oikein mitään. Olin jäykkänä ja hieman kipeänä näistä yllättävistä fyysisistä rasittuksista, mutta se tuntui hyvältä. Väsymys kyllä tuli sitten kunnolla. Ja jonkin verran ne pahoinvoinnit lisääntyivät uudestaan väsymyksen kasvaessa. Ja sain takaisin kiinni aamurytmistä eli pystyin nukkumaan sikeästi vaikka Mies nousikin ja lähti ulkoiluttamaan Koiraa. Mutta sanoisin kyllä itse, että olin selkeästi paremmassa kunnossa.

Siirretyt kivet - ja kukkasipulit!

Kunnes…tuli totuuden paikka. Seuraavina päivinä hyvää oloa ei enää näkynyt eikä kuulunut. Otin sekä niissä huonovointi- että kuumotuskohtauksissa selvän loikan taakse. Väsymys on aivan mahdoton. Kaikki toimeliaisuus on hävinnyt. En pysty oikein keskittymään mihinkään ja tuskaa tuottaa saada tehtyä edes se yksi päivän juttu. Aloitekyky ei ole edes nolla. Se on jotain vahvasti pakkasen puolella.


En aio vaivata päätäni ihmettelemällä, että miten tähän on tulut. Tiedän pohtimattakin. Mutta on näköjään asioita, joita ei sitten opi millään. Kun olen tässä elänyt muutaman kuukauden hoidon rajujenkin sivuoireiden kanssa, niin järkevä logiikka olisi käskenyt aloittaa fyysisen rasituksen rauhallisesti. Selvää on myös ollut, että kunto on romahtanut totaalisesti ja silloin aloitetaan aina maltilla. Eikä riehuta vanhaan hyvään tapaan heti muutamia päiviä peräkkäin. Olen myös kuvitellut, että sitten kun aloitan liikunnan, pystyn tekemään sen melko järkevästi. En oikein usko siihen enää itsekään. Jollain tavalla pitää saada selkeä rytmi ja suunnitelma siihen mitä tekee. 

Se kävelyistä aloittaminen on hyvä, mutta mitä sen lisäksi? Ja miten ja milloin? Pitää tehdä suunnitelma, sillä muuten tämä lähtee ihan lapasesta ja väärään suuntaan.

lauantai 21. maaliskuuta 2015

Jos hoitaisi välillä kilpparia

Nyt on sitten tietyltä osin palattu takaisin siihen elämäntilanteeseen, mikä vallitsi ennen syöpädiagnoosia. Kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitoon.

Kilpparia hoitava lääkäri oli oikeassa “voit kuitenkin niin huonosti, että  on turha seurata kilpirauhasta”. Voi kuulostaa tylyltä tai jopa välinpitämättömältä, mutta sitä se ei ollut. Minun “viralliset” kilpirauhasarvoni olivat jo jonkin aikaa ennen syöpädiagnoosia olleet tuomittavissa normaaleiksi. Ja tiedän, että moni lääkäri olisi niiden perusteella todennut minut ja vaivani sen osalta hoidetuksi. Mutta ei minun lääkärini. Hän on hoitanut koko ajan minua oireideni perusteella. Ne on saatava loppumaan ja sitten kun olo on hyvä, tiedetään, mitkä ovat minun omat oikeat arvoni kilpirauhasen toiminnalle. Ja kun nuo syöpähoidot ovat mitä ovat, olisi ollut jokseenkin turha lähteä arpomaan kilpirauhasen lääkitystä.

Joten, koska oloni kuitenkin ennen syöpähoitojen aloittamista oli melkein ok, pidettiin sitä tasoa hyvänä lähtötasona. Nyt sitten katsotaan, mitä on tapahtunut tässä viimeisten kuukausien aikana. Yritän pitää myös mielessä sen, että itse kasvaimen leikkauksen jälkeen, ja leikkauksesta toipumisen, minulla oli paras olo vuosiin. Jos olen oikein onnekas, ne viimeiset kilpparioireet olivatkin kasvaimen aiheuttamia. Ja nyt ongelma olisi sitten ratkaistu.

Vaikka itse syöpähoitojen aikana oli aika selvää, että kaikki mahdolliset oireet huonoon vointiin johtuivat nimenomaan syöpähoidosta, niin jotain viitteitä kilpirauhasestakin pystyi loppuvaiheessa ainakin arvailemaan. Olen tässä matkan varrella päivitellyt painoani ja sen nousua. Ensimmäiset ajatukset mahdollisesta kilpirauhasen toimimattomuuden lisäyksestä tuli, kun paino nousi melkoisella kertarysäyksellä. Vaikka syömiset eivät ihan virallisten ohjekirjasten mukaisia olekaan olleet, niin ei myöskään mitään täysin ylenmääräistä mässäilyä. No, paitsi se karkilla itseni lohduttaminen. Totaalinen liikunnan puute on kyllä varmasti vinouttanut sisäänotettujen ja kulutettujen kaloreiden suhdetta. Joka tapauksessa, syömisellä lihottaminen olisi kyllä tapahtunut tasaisemmin. Joten epäillin silloin ensimmäisen kerran, että arvot lienevät liikkuneet väärään suuntaan.

Toinen oire on tullut vasta jonkin aikaa sitten. “Jonkin aikaa sitten” on hieman suhteellinen käsite, sillä eihän tässä kokonaisuutenakaan ole mitään määrättömiä aikoja kulunut. Mutta siis helmikuun aikana huomasin epämääräisen “haahuilun” tulleen päiviin. “Haahuilulla” tarkoitan tilaa, jossa ei oikein saa mitään tehtyä (tässä tapauksessa sitä yhtä päiväksi budjetoitua tehtävää), ajatus ei pysy kasassa ja lopuksi ei oikein osaa sanoa, mihin kaikki aika on mennyt. Hyvin epämääräistä olemista siis. Ja hyvin yleistä kiliprauhasen vajaatoiminnasta kärsivillä ihmisillä.

Ja luonnollisesti kumpikin näistä itsediagnosoiduista kilpparioireista voi olla seurausta ainoastaan syöpähoidoista. Mitenkäs sen nyt sitten varmasti erottelisi? Tämä lääkäri oli siis aivan oikeassa. Vaoikka tässä matkan varrella olisi kuinka kontrolloitu ja mietitty, niin en olisi pystynyt sanomaan mitään kilpirauhaseen liittyen.

Mutta niinhän se sitten oli. THS (thyroid stimulating hormone eli aivolisäkkeen välittämä ja kilpirauhasen toimintaa säätelevät hormoni) oli  noussut. Selkeästi. Tämä siis tarkoitti, että kilppari oli laiskistunut tässä hoitojen aikana ja aivolisäke yritti saada lisää toimintaa erittämällä lisää THS:ää kroppaan. Muut seurattavat arvot olivat liikkuneet täysin vastaavasti. T4V eli varsinainen kilpirauhashormoni oli siis puolestaan laskenut. Minulla nuo kaksi ovat aina kulkeneet käsikädessä “oikein” ja oppikirjojen mukaisesti. Lisäksi on kontrolloitu T3V-hormoni (aktiivinen kilpirauhashormoni), missä vaihtelua on ollut melko vähän. Jatkotoimenpide oli varsin yksinkertainen; lisätään lääkitystä. Ja otetaan kontrolli vajaan kahden kuukauden päähän. Koska minulla nuo arvot käyttäytyvät normaalisti eli kiliprauhashormonin laskiessa THS lisääntyy ja päinvastoin, ei kontrollia tarvita kuin TSH:n osalta. Sopii minulle. En itsekään usko, että juuri nyt seuraavassa kontrollissa nämä jostain syystä alkaisivat käyttäytyä eri tavalla kuin aina ennen. Samasta syystä lääkäri antoi soittoajan, pelkästään tuon kontrollin vuoksi ei tarvitse vastaanotolle tulla. Kontrollin tuloksen ja mahdollisen lääkityksen muutoksen voi selventää puhelimitsekin. Sopii myös minulle. Näin voi siis toimia, kun kyse on tuosta melko oppikirjamaisesta vajaatoiminnasta. Jos jostain syystä nuo arvot muuttuilisivat eri tahdissa, niin hoitaminen olisi paljon haastavampaa. Kuin myös seuranta ja kontrollointi ja lääkitys.

Nyt sitten odotellaan olon paranemista.


sunnuntai 15. maaliskuuta 2015

Sädehoidon alkaminen

Sädehoito on sitten alkanut. 21 kertaa sitä tulee. Sitten se on ohi. Lopullisesti. Niin olen päättänyt. Epäilen, että asia ei varsinaisesti minun päätettävissäni ole. Mutta kun muutakaan ei ole, niin voin tuollaisen päätöksen tehdä.

Hissillä 0-kerrokseen

Vaikka olinkin lukenut sädehoidosta, niin enpä ihan hahmottanut, että ei siitä oikein ole mitään kerrottavaa ja kirjoitettavaa. Koko touhu Meilahdessa kestää noin 20 minuuttia. Eli tulen paikalle, ilmottaudun automaatilla ja yleensä käyn vessassa. Istun jonkin aikaa odottamassa, riippuen siitä, miten bussit ja ratikat ovat kulkeneet ja kuinka ajoissa olen paikalla. Huudetaan nimellä sisälle ja sanotaan heit. Kerron hoitajalle henkilötunnukseni. Sitten ylävartalo paljaaksi pukuhuoneessa ja siirtyminen koneelle. Siirtymisen aikana yleensä pusero tai takki päällä sillä sille matkalle osuu yksi ovi odotushuoneeseen ja se kuulemma saattaa olla joskus auki. Vaikka ei tämä mitään kauhean häveliästä touhua ole, paikalla kun pörrää aika paljon sekä nais- että miespuolisia hoitajia, niin ei ole nyt tarkoitus ehdoin tahdoin alkaa myöskään vilauttelemaan. Koneella menee pieni tovi kun hoitajat asettelevat minut oikeaan asentoon ja paikkaan niiden tatuointimerkkien mukaisesti. Sitten menee noin kymmenisen minuuttia. Minusta kyllä vajaa kymmenen. Jonka jälkeen pukuhuoneeseen, matkalla taas toivotetaan moi moit, ja sitten kotiin. Vaikka kuinka yrittäisin, niin tuosta ei sen enempää juttua saa aikaiseksi.


Linac 7 - ainakin tähän asti ollut minun hoitohuoneeni

Itse varsinaista sädehoitoa enemmän elämäään vaikuttaa tuo säännöllisyys ja päivittäinen kulkeminen Meilahteen. Iltapäivästä, tai tarkemmin yhdeksän jälkeen aamusta, on aivan turha kuvitellakaan saavansa autoa enää Meilahden parkkihalliin. Minulle annettiin sädehoitoon kaksi aamuaikaa ja loput ovat joko puolelta päiviltä tai sitten reilusti iltapäivällä. Joten päätin hoitaa kulkemisen julkisilla. Ja se tarkoittaa bussi-metro-ratikka –yhdistelmää ja takaisin tullessa sama juttu toisinpäin. Ja tuo puolestaan tarkoittaa, että kotoa on lähdettävä noin tunti ennen varsinaista aikaa. Jotenka siihen kymmenen minuutin hoidon hoitamiseen menee minulta 2,5 tuntia joka arkipäivä. Ja jos aika on keskellä päivää, niin kyllähän siinä tulee tunne, että saa koko päivän tuhrattua. Suuri vahinko se ei kyllä ole. En ole vielä niin vahvassa kunnossa, että olisin lisännyt päivttäin suoritettavien tehtävien määrää siitä yhdestä mihinkään. Ja sen kyllä saa hoidettua.

Sädehoito kuulemma saattaa väsyttää, mutta siitä en kyllä osaa sanoa varmasti mitään. Kun on edelleen väsyttänyt koko ajan muutenkin. Ja paljon. Tosin, nyt muutaman hoitokerran jälkeen olen ollut erityisen väsynyt ja hieman pahoinvoiva heti paluumatkalla kotiin. Mutta jos sitä väsymystä ja pahoinvointia on muutenkin ollut koko ajan sädehoidon alkamiseen asti, niin en menisi vannomaan näiden johtuvan juuri nyt sädehoidosta. Katsotaan jos jatkuu säännöllisenä aina hoidon jälkeen, niin ehkä sitten. Iho-oireet kuulemma ilmenevät noin kahden viikon hoidon jälkeen eli niistä ei ole vielä mitään sanottavaa. Ja eikä välttämättä tulekaan. Kun kaikki on niin yksilöllistä…

Sädehoidon alkamisen kanssa samaan aikaan aloitin myös sen hormonihoidon. Ja kalkin syömisen. Ja myös ensimmäinen virallinen paluu normaalielämään D-vitamiinin muodossa. Jostainhan se normaalielämäkin pitää aloittaa. Hormonihoidon sivuoireena ilmeisesti tulee ne vaihdevuodet kuumine aaltoineen. Mikään ei siis muutu. Paitsi jos tässä välissä nyt pääsisi eroon niistä cef-hoidon aiheuttamista kuumotuskohtauksista ennen kuin hormonihoito tekee tehtävänsä ja todelliset vaihdevuodet alkavat oireineen. En mitenkään erityisesti sitä odota, mutta kaitpa tässä nyt vain otetaan vastaan se mitä tulee.

Vanhaa laitteistoa osa I Meilahdessa
Henkisesti sädehoito on piinaa. Ei itse hoitotapahtuman tai mahdollisten sivuoireiden vuoksi, vaan että se ikäänkuin pidentää sairastamisaikaa. Minulle sytostaattihoidot olivat selkeästi se hoitojuttu. Vaikka väli sädehoidon aloittamiseen oli vain neljä viikkoa, ehdin ja asennoitua siihen, että toipuminen alkaa nyt! Ja sitten alkoikin uusi hoitojakso, vaikkakin vain sädehoidon muodossa, ja minut vedettiin taas Meilahden vaikutuspiiriin. Olisin ollut aivan valmis jatkamaan jo elmääni ihan rauhassa. Nyt tuntuu kuin se joutuisi odottamaan vielä kuukauden. Mieli voi toki muuttua jos/kun olo paranee ja jaksaa paremmin sekä tehdä töitä että ulkoilla. Nyt vielä tässä kunnossa tuo päivittäinen kulkeminen ja hoito tuntuu vain rasitukselta. Olen todella ärsyyntynyt. Toisaalta tämä kyllä lupaa hyvää siihen, kun hoidot todella loppuvat. Ehkä minulle ei tulekaan sitä tyhjää oloa, vaan olisinkin vain helpottunut päästessäni eroon Meilahdesta.

Vanhaa laitteistoa osa II Meilahdessa

Muuten kaikki on kuten ennenkin. En ole vielä huomannut  merkittävää muutosta olotilassa. Niitä kuumotus/pahoinvointikohtauksia tulee edelleen, aina enemmän iltaisin(johtuisikohan väsymyksen lisääntymisestä iltaa kohden?), ja olen yleensäkin melko väsynyt. Olen tehnyt yhden kävelyn koiran kanssa. Käsi paranee, mutta hitaasti eli on edelleen hieman arka. Hiusten kasvua seuraan tiiviisti joka päivä. Mutta tietäähän sen jokainen, että se ei ole erityisen palkitsevaa puuhaa. Kuvittelen huomaavani, että sänki on hieman tihentynyt. Mutta myönnän kyllä auliisti, että se voi olla täysin tiiviin tuijottamisen tuoma harha ja illuusio. Mitään pituuskasvua ei ainakaan ole vielä havaittavissa. Olen niin kyllästynyt tähän kaikkeen, että sitä positiivistä asennetta joutuu nyt kyllä kaivelemaan aika syvältä.

Tällaisella ohjelmalla ja edelleen varsin ärsyyntyneenä kaikesta odotan, että pääsiäinen tulee ja menee ohi. Koska heti sen jälkeen loppuvat nämä sädehoidotkin. Ja saan vihdonkin itse määrätä omasta aikataulustani.


maanantai 9. maaliskuuta 2015

Valmistautuminen sädehoitoon - kuvaus

Noin viikko sitten oli se kuvaus. Se juttu, mikä minun mielestäni kuulosti jokseenkin oudolta ja hieman epämääräiseltä sen sädehoitolääkärin kanssa käydyn keskustelun jälkeen.

No, ei se sitten sitä ollut. Tulipahan muuten myös taas todistettua, että hoitajat ovat kyllä asiantuntevia ja osaavia. Ne muutamat epäselvät jutut, mitä lääkäritapaamisesta jäi, tuli selvitettyä hoitajien toimesta. Siinä sitä sitten yhdessä naureskeltiin, että mihin niitä lääkäreitä nyt oikeastaan tarvitaankaan.

Kuvaus oli siis sitä varten, että varmistetaan, ettei rinnassa ja/tai kainalossa ei ole mahdollisesti sinne kaikesta todennäköisyydestä ja hoidosta huolimatta jäänyt tai ilmestynyt kasvainta. Näin sanoi siis lääkäri. Oletan, että mitään ei ole. Ja kyllä ne sieltä ilmoittavat ennen sädehoidon aloittamista, mikäli olisikin. Olen jo selvästi päässyt yli tämän asian pohtimisesta.

Toinen syy kuvaukseen oli myös se, että minut “asemoitiin” tulevaa sädehoitoa varten. Asetuin siis kuvauslaitteeseen kädet ylhäällä ja siinä asennossa piti pysyä kunnes sai hoitajalta luvan liikkua. Leikattuun rintaan liimattiin teipillä rautalanka, se kun näkyy sitten kuvissa. Kuvauksen jälkeen, piti vielä olla paikallaan, hoitaja tuli merkkaamaan eli tatuoimaan pisteet kummallekin sivulle rinnan viereen sekä keskelle rintakehää. Näiden mukaan minut asetellaan jatkossa aina sädehoitoon. Joka kerta ihan samaan asentoon ja paikkaan. Ja ne pisteet ovat sitten ihan oikeat tatuoinnit eli ovat minulla sitten elämäni loppuun asti. Tosin rehellisyyden nimissä myönnettäköön, että niin pienet, että etsimällä saa etsiä. Jos löytää sittenkään. Hoitajat kyllä ilmoittivat aina löytävänsä. Koko session kesti noin vartin. Ei siis kovin kummoinen juttu.

Ne epäselvät jutut… Ensinnäkin minua ihmetytti hormonihoidon aloitus. Lääkärihän totesi vain, että se alkaa smaoihin aikoihin kun sädehoito. Mutta määrittelemättä jäi, kerrotaanko minulle erikseen hoidon aloitus vai olisiko se pitänyt sopia jo siinä. Hoitajat tiesivät. Yleensä alkaa samana päivänä kuin sädehoito. Eli nyt sitten apteekkin hakemaan lääkkeet. Kuulemma ei niin tarkasti päivän päälle, mutta oli hyvä, että tuli selväksi. Hieman outoa näin jälkikäteen ajateltuna, että lääkäri ei tuon kanssa sen tarkempi ollut. Mutta ehkä niilläkin on huonot päivänsä. Ja onko väliä, kun asia tuli kuitenkin selväksi. Ei ole.


Toinen mieltä askarruttanut seikka oli se sädehoitojen määrä. Tai se, miten lääkäri asian ilmaisi: “sädehoitoja tulee 16 + 5 kertaa”. Laskin silloin mielessäni vastaanotolla, että yhteensä 21 kertaa ja olin siihen tyytyväinen.Vasta myöhemmin aloin pohtia tuota jakoa, miksi noin. Ja hoitajat tiesivät senkin. Ensimmäiset 16 kertaa tulevat laajemmalle eli koko rinnan ja kainalon alueelle ja loput viisi kertaa paljon pienemmälle eli kohdistetaan suoraan siihen kasvaimen leikkauskohtaan. Kuulemma yleinen tapa hoitaa sädetys. Jaahas. Ei siis kovin kummoinen juttu sekään. Ilmankos jäi lääkäriltä selittämättä.

Ei sitten muuta kuin odottelemaan, että sädehoidot alkavat, sytostaattimyrkyt poistuvat kropasta ja olo alkaa parantua.