Viimeisiä oireita viedään?

Nyt on sitten viimeisestä sytostaatista kulunut se reilut neljä kuukautta. Ennakkoon ajateltuna tämä oli siis minulle se hetki, kun huomaisin selkeästi paranevani ja toipuvani kaikista hoidoista ja elämä alkaisi jaksamisen puolesta sujua normaalisti. Juu, ei nyt kuitenkaan liioitella. Vaikka tässä onkin nyt viime aikoina keskittynyt ihan johonkin muuhun kuin niiden hoitojen tuomiin oireisiin, niin kyllä se lopullinen toipuminen tuntuu olevan vielä aika kaukana. Alan epäillä lääkärien olevan oikeassa siinä, että se totaalinen toipuminen todellakin kestää hieman pidempään.

 Suurin osa niistä selkeistä fyysistä oireista on tietenkin joko jo mennyt tai laantunut. Mutta jotain pientä on vielä jäljellä. Olen kyllä aika toiveikas niidenkin häviämisen suhteen. Vaikka se kropan lopullinen toipuminen veisikin sen melkein vuoden, niin oletan näiden ihan fyysisten ja selvien oireiden häviävän tässä vähitellen kokonaan. Ihan jo siksi, että jo nyt ollaan tilanteessa, missä niitä tuskin enää edes huomaa. Tai sitten kaiken jälkeen ne ei enää tunnu miltään verrattuna viime talven systeemehin. Olen kyllä myös ottanut asenteen, että en päivittäin vello oireissani, vaan yritän toimia normaalisti. En tiedä kuinka onnistunut tässä olen, kun se kuitenkin on johtanut päivittäiseen narinaan kuntoilun epäonnistumisesta.

Mutta kun nyt alettiin kaivelemaan näitä jäljellä olevia oireita, niin hieman siitä, mitä vielä on jäljellä. Syöpähoitojen aikanahan käteen lykättin kaikenlaista esitettä ja lehtistä. Aika monessa tuli esille, että leikattu rinta saattaa olla arka tai kipeä pitkäänkin. Siis todella pitkään. En tiedä, mitä on tapahtunut, mutta minulla leikattu rinta on nyt viime aikoina kipuillut. Jopa ihan kunnolla. Samoin alueet arven ympärillä ovat minusta melko arkana. Jostain syystä minusta kyllä kaikki oli jo kunnossa tuossa välissä, tai sitten en vain ole kiinnittänyt asiaan mitään huomiota. Mielestäni myös kuntoutin leikatun puolen ihan kunnolla ja pystyin venyttämään kättä täysin normaalisti. Epäilin kyllä tuossa, että olisi tapahtunut jotain Koiraa ulkoiluttaessa. Sillä Koiralla kun on tapana vetää ja aina välillä ruhtaista ihan kunnolla. Mutta joka tapauksessa tämän osalta olen siis siirtynyt odottamaan aikaa, jolloin kivut rinnasta häviävät.

Sitten oire, josta en nyt ole varma, onko mainittava omana itsenäisenä oireenaan vai muun toiminnan johdannaisena. Pitkät kävelyt tuovat takaisin jalkapohjien arkuuden ja särkemisen. Ei siis fysiikkaa vielä kestä. Sytostaattihoitojen aikana oma hoitaja sanoi jalkojen puutumisesta ja pistelystä, että saattaa jäädä pitkäksikin aikaa päälle. Luulin, että minulla ei jäänyt, mutta oireet tulevat näköjään päälle silloin kun rasittaa liikaa. Luonnon oma jarru siis.

Muutenkin  kropassa tulee satunnaisia “kipukohtia”, jotka tulevat ja menevät. Joskus kipuilu kestää päivän, joskus vähän pidempään. Epäilen tosin, että niistä kaikista ei voi syyttää pelkästään hoitoja, vaan ainakin jotkut niistä taitavat olla ihan normaaleja merkkejä ikääntymisestä.  Mutta niitä vain on enemmän kuin oli ennen. Joten luen nekin oirelistaan. Tarkennuksena, että kaikesta huolimatta huomattavasti vähemmän kuin itse hoitojen aikana. Se oli kyllä melko epämääräistä aikaa. Yleensäkin vielä välillä on kipuilujen lisäksi sellainen epämääräinen huono olo, ei siis pahoinvointi, mikä tulee aina välillä ja menee sitten pois. Nukkuminen auttaa. En ole huomannut, että ulkoilu mitenkään erityisesti helpottaisi oireita, vaikka niin monesti sanotaan. Tai sitten olen vielä vain niin heikossa kunnossa. Sekin on mahdollista.

Ihan se suurin ja selkein on luonnollisesti vielä tämä fyysinen heikkous ja väsymys. Heikkouden johdosta kaikenlainen hommailu johtaa lisäväsymykseen. Ja kyllä sitä väsymystä riittää, vaikka kuinka yrittäisi nukkua pois. Vaikka se on kyllä erilaista kuin ennen. Se kilppariväsymys oli sellaista usvaista ja mihinkään ei pystynyt tarttumaan. Toki nytkin on päiviä, kun mikään ei suju, mutta pääsääntöisesti olen päivisin täysin toimintakykyinen. Tämä väsymys on sellaista, mihin nukkuminen kuitenkin auttaa. Kunhan vain nukkuu tarpeeksi.  Rytmi siis menee siten, että kun pienen hetken valvoo, niin sitten aika paljon pidemmän hetken nukkuu. Tätä taustaa vasten voi myös päätellä, että se minun liikuntani ja kuntoiluni on todellakin vielä erittäin kevyttä.

Ja sittenhän on tietysti sokerina pohjalla se hormonihoidon tuomat vaihdevuosi-oireet kuumine aaltoineen. Kuumien aaltojen vastapainona minua palelee käytänöllisesti katsoen koko muun ajan. Tämän alkukes’n sä  ei ole mitenkään helpottanut tilannetta. Vaikka tuo itse hormonihoito vielä jatkuu sen viisi vuotta, niin sen tuomien oireiden pitäisi poistua tässä vähitellen. Lääkärin mukaan “muutamassa viikossa, mutta viimeistään ensimmäiseen kontrolliin mennessä on yleensä loppuneet”. Kovin on taas tämäkin yksilöllistä. Voin todeta omalta osaltani kolmen kuukauden hormonilääkityksen jälkeen oireiden ihan pikku-pikku-lievästi laantuneen. Mutta ei niin paljoa, että näkisin erityisen kirkasta valoa tunnelin päässä. Joten taitaa mennä minun osaltani lähemmäksi sitä ensimmäistä kontrollia syyskuussa. Kuumotuskohtaukset herättävät edelleen öisin eli sekin lisää väsymystä.

Tasapuolisuuden nimissä pitänee myös mainita jotain siitä, mitä ei enää ole. Nimittäin päänsäryt. Tämä on minulle niin iso asia, että ei voi jättää huomioimatta. Kun päänsärky on ollut ominaispiirre monen vuoden ajan, niin sen puuttuminen aiheuttaa ihmettelyä. Ja ihastusta. Saan toki pienen säryn aikaiseksi kun teen jotain, mistä aiheutuu niskajännitystä. Mutta tätä on ollut nyt vain pari kertaa . Entisessä elämässä päänsräky oli erottamaton kumpani. Saa mennä, enpä kyllä sitä ikävöi takaisin.

Ja loppuun päivitys siitä näkyvimmästä oireesta eli hiusten lähtemisestä. Hiukset eivät ole juurikaan kasvaneet. Minun mielestäni. Mutta kyllä ne jo ehkä jollain mittarilla arvioituna näyttää siltä, että olisi tarkoituksella leikattu lyhyeksi. Kampaaja, näin kun vein LapsenNro2 kampaajalle, totesi, että syksyllä voidaan alkaa siistiä. Ja kuulemma yleistä on, että aluksi kasvaa todella hitaasti. Pitkän kituliaan kasvukauden jälkeen sitten lähtee normaaliin kasvuun. Tapahtuisikohan tämä sen noin vuoden kuluttua sytostaattihoitojen loppumisesta? Se kuulostaisi aika järkevältä. Kulmakarvoja on tullut muutama hassu kappale lisää. Enemmänkin kyllä vielä mahtuu eli niitäkin odotellessa.

Harjoitus tekee mestarin

Harjoittelu tekee mestarin. Kaikessa. Myös itse harjoittelussa.

Nyt sitten harjoittelen harjoittelemista. Kuntoilun aloittamisesta on tullut pakkomielle. Pitäisi varmaankin puhua säännöllisen kuntoilun ylläpitämisestä, sillä kyllähän jo näilläkin harjoitukserroilla voi todeta kuntoilun alkaneen. Se vain on sellaista säännöllisen epäsäännöllistä. Pakkomielteen tunnusmerkkinä voitanee pitää sitä, että se, siis kuntoilun pohtiminen, pyörii päässä koko ajan ja häiritsee jossain määrin muihinkin asioihin keskittymistä. Kaikenlaisen suunnittelun saa keskeytymään sillä, että miettii, mihin väliin saisi jonkin lenkin tai pienen kuntoilun. Ja kait jotain merkitsee sekin, että juoksin taas yhden maratonin unissani. Se meni kyllä hyvin, alitin neljän tunnin rajan. Näillä nätöillä pitäisi ehkä siirtyä kkonaan reaalimaailmasta sinne haavemaailmaan.

Olen nyt sitten käynyt muutaman kerran hölköttelemässä. Viimeisin kerta pari päivää sitten ja nyt meni jo se reilu neljä kilometria melko hyvin. Ja kun meni niin hyvin, niin hölköttelin kevyesti vielä jonkin matkaa päälle. Jottei jää mitään harhaluuloja, niin minun hölköttelyni on todellakin hyvin hidasta ja rauhallista hölkkää ja koko lenkin aikana pysähdytään lukuisia kertoja, kun koira merkkaa heinänkorsia. Lisäksi sain tuossa yhdessä välissä tehtyä useamman aamujumpan. Ja tässäkin on pieni tarkennuksen paikka. Aamujumppa ei ole mikään kova ja tiukka urheilusuoritus. Vaan enemmänkin sellainen lempeä ja herättelevä. Voisin myös yrittää pitää sen sellaisena.

Aiempi aamujumppani koostui kymmenestä eri liikkeesstä. Jokaista suoritettiin yhden minuutin ajan. Kymmenen minuuttia ja koko kroppa oli käyty melko kattavasti läpi. Pidän edelleen tuota jumppaa todella hyvänä, mutta se on kyllä toistaiseksi hieman liian rankka minulle. Ainakin aamulla suoritettavaksi. Joten otin nyt käyttöön Petri Kokon aikoinaan Talouselämässä esitelemän ja Jarmo Ahosen tekemän pilates-jumpan. Ohjeet siihen löytyvät edelleen kun googlaa “ponnistus pilates”. Olen tehnyt pilatesta aika paljon ja pakko myöntää, että se kyllä toimii. Tarkoitus on tietysti tehdä säännöllisesti, mutta jo pienikin tekeminen tuntuu hyvältä Todella hyvältä.  Ja tuo yllämainittu aamujumppa on varsin lyhyt ja helppo omaksua ja oppia. Okei, en siis todellakaan ole tehnyt joka aamu. Ja minusta jotenkin tuntuu, että siihen joka-aamuiseen suoritukseen on vielä melkoisesti matkaa. Mutta sitähän tässä nyt harjoitellaan. Että saisi jotain säännöllistä.

Sen verran olen antanut armoa itselleni, että kaikenlainen rasittava liikkuminen, ei siis nimenomaisesti urheilu- tai kuntoiluliikunta, luetaan minun kohdallani kuntoiluksi. Eli kun tuossa toukokuun lopulla tuli hieman hoppu saada talo lopulliseen kuosiin LapsenNro1 ylioppilasjuhliin, niin se viikko meni kyllä kuntoilusta. Oli sekä siivousta, että pihan siistimistä. Se tarkoitti siis ihan oikeata huhkimista lapion ja multakuormien kanssa. Joten en koe sen osalta minkäänlaista huonoa omaatuntoa, että en käynyt hölköttelemässä enkä tehnyt yhtään aamujumppaa.

Fyysinen rasitus vaatii myös veronsa. Edelleen kroppa vaatii lepoa kaikenlaisen liikkumisen jälkeen. Se toukokuun loppu oli sen verran tiivistahtinen, että pari päivää meni kevyesti nukkuessa. Ja silti väsyttää koko ajan. Mutta silti tämä väsymys on kyllä täysin erilasta kuin se “kilppariväsymys” eli se, minkä kilpirauhasen vajaatoiminta aiheuttaa. Se väsymys on sellaista usvaista ja todella uuvuttavaa. Tämä on nyt luonnollista, suoraan rasituksesta tulevaa. Ja mikä parasta, tähän lepo auttaa. Se taitaa olla kuitenkin se suurin ero.

Voisi kuvitella, että mikäs kiire sitä tässä on. Kuntoilee ja liikkuu sen, minkä jaksaa ja lepää sitten aina välillä. Minun ongelmani on se, että en malta sitä liikkumista tehdä riittävän maltillisesti, vaan tulee tehtyä hieman enemmän kuin mikä olisi hyväksi- Tästä seuraa se, että sitä lepoa tarvitaan paljon enemmän. Olisi oikeaoppisempaa liikkua oikealla tasolla ja lisätä rasitusta sen mukaan, kun kunto nousee. Tällöin vaadittu lepojakso ei olisi niin pitkä. Mistä saadaan suorana seurauksena mahdollisuus siihen säännölliseen liikkumiseen. Nyt tuppaa menemmän aina niiden lepojen kanssa ja seuraavassa liikunnassa vähän miten sattuu. Joten tässä kyllä täytyy edelleen harjoitella sitä harjoittelemista.

Muuta sanottavaa ei oikein ole näistä hoidoista toipumisessa. Tosin, kyllä minusta tuossa kunnon kohottamisessa on tekemistä ihan tarpeeksi. Tämä olisi varmaan hyvä väli muistuttaa itseään siitä, että lääkärit totesivat lopullisen toipumisen kestävän noin vuoden. Mitä rasittuneempi olen, siis huhkinut fyysisesti hieman likaa, sitä enemmän on niitä pahoinvointi ja kuumotuskohtauksia. On päiviä, jolloin olen jo luullut niiden hieman laanutneet. Mutta olenkin ollut väärässä. Ja taas seuraavana päivänä otetaan ihan kunnolla oireita. Se lääkityksen kokeilu on minulta kyllä jäänyt. Ihan siksi, että siitä tuli sen verran tokkurainen olo, että ei tuntunut hyvältä. Tässä voin nyt itsekseni pohtia, jaksanko näitä aaltoja vai aloitanko lääkkeen kokeilun uudestaan.

Hiukset kuulemma kasvavat. Kuulemma sen vuoksi, että näin minulle ihmiset ovat todenneet. Itse on kyllä sitä kasvua juurikaan huomaa. Mutta ehkä kun muut näkevät harvemmin, niin huomaavat paremmin. Niitä luvattuja kiharoita ei kyllä vieläkään näy.

Henkinen napanuora katkeaa

Nyt on sitten harjoiteltu matkustamista ja irtiottoa sairaalan läheisyydestä. Hieman hassusti sanottu näin kun periaatteessa on siirrytty normaalielämän jo jonkin aikaa sitten. Mutta henkisesti napanuora kyllä katkesi vasta nyt.

Etukäteen ajatus matkustamisesta tuntui oudolta. Ylipäätään minusta on tuntunut syövän hoidon jälkeen oudolta puhua saati sitten suunnitella mitään matkaa. Luulisi asian olevan täysin päinvastoin. Varsinkin kun mekin jouduimme perumaan perheen yhteisen lomamatkan diagnoosin ja hoitojen alkamisen vuoksi. Se harmitti isoilla kirjaimilla. Siihen matkaan oli ladattu aika paljon odotuksia ja tunteita. Jossain takaraivossa välkkyi ajatus, että se saattaisi olla jopa viimeinen koko perheen yhteinen matka, sillä LapsiNro1 oli saavuttamassa sen iän, jossa ylioppilaskirjoitusten jälkeen siirrytään erinäisten vaiheiden jälkeen elämään omaa elämää. Ja sitten sitä matkaa ei tullutkaan. LapsiNro1 kyllä lohdutti, että hän aikoo matkustaa vanhempiensa rahoilla niin kauan kuin mahdollista. Helpottaa äidin tuskaa…

Aluksi oli päässä ajatus, että heti kun hoidot ovat ohi, niin jokin pikku matka kaupunkiloman muodossa tehtäisiin. Mutta ei siitä sitten oikein tullut mitään. Paristakin eri syystä. Yksi oli se, että tässä kevään aikana on aika paljon ollut kaikkea muutakin ja vielä jopa tämän talon ja remonttien kanssa. Ja sitten sen suurin syy; en olisi yksinkertaisesti jaksanut ja pystynyt. Kun tämä olo on muutenkin mitä on, niin ei siitä kiertelystä ympäri kaupunkia olisi oikein pystynyt nauttimaan. Jos olisi edes jaksanut liikahtaa hotellilta minnekään.

Virossa

Jonkinlainen pieni henkinenkin kynnys näytti minulla olevan. Aloimme luonnollisesti kyllä aika piankin suunnitella uutta korvaavaa perheen matkaa kesäksi. Ja tämän suunnitteluvaiheen alkaessa olin vielä aika kipeänä sytostaattihoidoista. En osanut myöskään kuvitella elämää ilman sairaalaa ja nopeaa pääsyä hoitoon. Ikäänkuin sitä muka olisi tarvittu vielä aktiivihoitojen jälkeenkin. Siinä on sitten aika vaikea asennoitua siihen, että lähtisi rilluttelemaan toiselle puolelle maapalloa. Tästä syystä suunnittelut jäivät kyllä muiden huoleksi. Tyydyin vain myötäilemään. Ja huokailemaan. Onneksi huokailut eivät tehonneet ja matka on varattu. Ja mina alan taipumaan ajatukseen elämästä ilman, että sairaala Suomen tasoisella rintasyövän hoidolla on tuossa nurkan takana.

Nyt sitten oli tällainen matkustamisen kenraaliharjoitus. Tai kaksi itse asiassa. Piti aloittaa kevyesti. Ensimmäinen oli pikavisiitti Viroon, yhden yön juttu. Siellä osallistuin pienimuotoisiin talkoisiin. Ja luonnollisesti väsytin itseni. Mutta hauskaa oli koko riehumisen edestä. Ja nyt sitten tämä perinteinen hääpäivän kimppavietto tuttavien kanssa. Ja kun niitä tasavuosia on kertynyt kummallekin pariskunnalle, niin juhlinta matkan merkeissä ihan Roomassa asti.

Ja Roomassa

Viime aikoina ei ole kyllä tullut harrastettua liikuntaa tai edes minkäänlaista reippailua. Enemmän on mennyt aika väsymyksen selättämiseen. Joten kyllä se pisti miettimään, miten siellä Roomassa jaksaisi kolme päivää kierrellä. Ei nyt kuitenkaan olisi mitään mieltä mennä sinne asti vain sangyn pohjalla makaamaan. Ja hyvinhän se sitten meni. Tulkitsen tämän taas niin, että toipuminen on ottannut joninlaisen askeleen eteenpäin. Pääsin joka aamu ylös varsin reippaasti, antaa myös viitteitä kilpparin toimimisesta, ja jaksoin päivät ilman päiväunia. Merkittävä suoritus ottaen huomioon, että Rooman katselu tapahtui pääsääntöisesti kävellen. Viimeisenä päivänä väsymyksen huomasi lisääntyneistä pahoinvoinitaalloista. Mutta ne ovat kyllä jo aika pieniä ja nopeita, joten ei paljoa tahtia haitannut. Eikä näköjään ole vaivaa, mihin ei pieni tilkaa punaviiniä auttaisi.

Nyt on sitten selvitetty se, että jonkin verran voi itseään rasittaa ja kroppa sen kestää. Mutta jos lepoa ei tule riittävästi, tulee pieniä pahoinvointeja enemmän. Hyvä suunta, vaikka ei ihan vielä siellä, missä jo haluaisin kuntoni puolesta olla. Jotenka; kevyen rasituksen ja riittävän levon kautta taas eteenpäin.