Lääkärin määräyksestä

Olin vaihteeksi kilpirauhasen kontrollissa. Ja sain ohjeet, miten tästä taas eteenpäin. Kerroin ohjeista kotona LapselleNro2. Jolta tuli lyhyt toteamus: “kuulostaa täydelliseltä elämältä”. Eikä se ollut edes sarkastinen kommentti.

Kilpirauhasen toiminta ei tykännyt hyvää syöpähoidoista, joten kyllä nyt olen vihdoin myöntänyt kilpparin hoidon alkaneen viime keväänä jälleen tilanteesta nolla. Mutta kun jonkin verran oli jo lääkityksen tasoa hinkattu, niin olin varma oikean tason löytymisestä melko nopeastikin. Ja niinhän sitten kesän kontrollissa tuulettelin; olo oli hyvä ja mitä mainioin. Itsehän olin sitä mieltä, että seuraava kontrolli voisi olla siellä jossain reilun puolen vuoden päässä. Kun kerran hoitotasapaino on löytynyt. Lääkäri oli kuitenkin toista mieltä. Totesi vain, että pitää katsoa, että taso ja hyvä olo pysyy. Silloinhan olin myös hieman nyreissäni lääkärin kommenteista laihtumiseen. Mutta nyt totean vain lyhyesti, että taitaa se sittenkin tietää, mistä puhuu.

Ei se hyvä olo nimittäin kestänyt sieltä kesästä ihan määrättömästi. Laitan nyt sivuun kaikki hormonihoidon tuomat sivuoireet. Eli kuumat aallot, lievät pahoinvoinnit, satunnaiset huimaukset sekä nivelkivut erityisesti jaloissa ja käsissä. Näiden jälkeen jäi käteen tolkuton väsymys, voimaton olo ja jokapäiväinen haahuilu ilman, että saa mitään aikaiseksi. Itse asiassa tilanne oli juurikin sama kuin keväällä 2014, kun kuvittelin hoitotasapainon löytyneen. Ja siitä noin reilu kuukausi eteenpäin olo oli aivan kuten nytkin. Keväällä 2014 syy olon huononemiseen löytyi lääkityksestä. Silloin kokeilussa ollut lääkemäärä oli liikaa ja vei kilpirauhasen toiminnan liikatoiminnan puolelle. Näin oletin nytkin käyneen.

Yllätys oli melkoinen kun kontrollilabrat osoittivat, että seurattavat viitearvot (TSH, T4V) eivät niin merkittävästi poikenneetkaan tasosta, mikä on minulle se oletettu “hyvä” taso. Olen seurannut aika tarkasti noita arvoja ja aina kun olo on ollut hyvä, TSH on pyörinyt jossain 1 – 1,5 välissä. Minulla T4V seuraa aika orjallisesti TSH muutoksia liikkuen täysin samaan suuntaan. Ja nyt tällä kertaa TSH oli 0,87. Luulisi, että noin pienellä erolla ei ole merkitystä. Mutta kerrataanpa jälleen kerran; kaikki on aina yksilöllistä. Minun kohdallani pienikin lääkemäärä vaikuttaa. Ja vielä siten, että pienikin muutos TSH:n määrässä vaikuttaa oloon. Jos nyt miettii kaikkia minun reaktioitani viimeaikaisiin lääkityksiin, niin eihän tuokaan mikään yllätys ole. Yritän pitää kirkkaana mielessä hoitajan toteamuksen, että “onhan se hyvä, että tietää lääkityksen tehoavan”.

Joten siitä päästäänkin sujuvasti siihen, mitä se lääkäri tällä kertaa minulle sanoi ja mitä määräsi. Ensimmäinen toimenpide oli luonnollisesti lääkityksen muuttaminen. Nyt Thyroxinin annostus on 87,5 mikrogr. Ja tämän seurauksena ostin vihdoinkin sen tablettigiljotiinin apteekista. Ei ollut kallis. Sitten päästiin tähän kaikkeen muuhun keskusteluun. Lääkäri muuten aloitti tapaamisen kysymällä vointia ja varmistamalla, että “ethän ole laihduttanut?”. Epäilen lääkärin tarvitsevan silmälaseja. On aika selvää, että en todellakaan ole laihduttanut. Grammaakaan. Pidän oikeasti tästä lääkäristä, sillä on aika tarkka sen suhteen, että olo on oikeasti hyvä. Ja ottaa todella paljon kantaa myös muuhun olemiseen ja elämiseen kuin vain tabletin nielaisemiseen.

Joten iso osa vastaanottoajasta käytiin läpi syömistä, nukkumista ja liikkumista. Liikkuminen kun on lähinnä omaa sydäntä, käsiteltiin ensin. Pääasiallisesti viikottainen liikuntani koostuu kahdesta jumppakerrasta ja kahdesta vitosen lenkistä. Näiden lisäksi sitä satunnaista kotijumppaa. Ja tämä on kuulemma erittäin hyvä ja riittävä määrä. Lisäksi muistutus, että lenkit eivät saa olla liian rankkoja. Sykkeen pitää pysyä alhaalla. Eli juoksutaktiikka, jossa pysähdytään aina kun Koira niin haluaa, on aivan oikea. Oikeastaan lähes täydellinen.

Syömisen osalta päivitin lääkärille pitämäni ruokapäiväkirjan tulokset. Olen koko ajan sanonut syöväni ihan tavallisesti ja melko järkevästi. No joo.Pitää paikkaansa sen suhteen mitä syön. Mutta ei todellakaans en suhteen, miten syön. Olen syönyt aivan liian vähän. Tässä on vuosien saatossa jo niin tottunut seuraamaan omia kiloja ja panttaamaan, että en edes itse sitä tajua. Joten, lääkäri laski minulle minun tarvitseman päivittäisen kalorimäärän. Jep. Aika paljon saan suurentaa annoskokoa. Ohjeen mukaan pitää lisätä erityisesti hiilihydraatteja. Rasvaa ei niinkään tarvitse määrällisesti enempää. Siinäpä ihmettelemistä kaikille karppaajille. Tarkoitus on purkaa kropan toiminta säästöliekillä ja saada se taas toimimaan normaalisti. Jos jotain laihtumista joskus tapahtuisikin, niin tämä on se ainoa mahdollinen tie. Olen valmis yrittämään.

Ja lopuksi sokerina pohjalla; nukkuminen. Nukun aivan liian vähän. Ja tämä on suoraan seurausta yöheräilyistä. Jotenka lisää unta. Tämä on minusta loistavaa, että voin sanoa lääkärin määränneen tähän. Eli aamuisin pitäisi nukkua vaikka kymmeneen asti ja joka päivä iltapäivällä tunnin päiväunet. Olettaen toki, että on mahdollista järjestää aikataulut siten. No kun yksityisyritäjänä pyörii päivät kotona, niin on aika lailla itsestä kiinni, miten työnsä ja tekemisensä järjestää. Vaikka olen tämän liian vähäisen nukkumisen itsekin tiedostanut, niin kyllä se konkretisoitui vasta kun lääkäri siitä sanoi.

Tästähän ne tulikin ne lääkärin täydellisen elämän ohjeet: ”Syö ja nuku enemmän”.

No mitenkä on sitten onnistunut tämä elämä lääkärin ohjeiden mukaan? Vaihtelevasti sanoisin, Syömisen lisääminen ei ole ollenkaan niin helppoa juttu kuin oletin. Kaloreita toki saisi helpostikin, kiitos Fazerille,  mutta kun niiden pitäisi kuitenkin tulla siitä  järkevästä ravinnosta. Olen saanut hieman hilattua määrää ylöspäin. Ja toki oli puhetta, että sitä määrää ei pidäkään nostaa kertarysäyksellä. Eli olen kait sitten sen suhteen menossa ihan oikeaan suntan ja oikealla tavalla.

Liikunnan suhteen järkevä käyttäytyminen ei ole minun vahvuuteni. Juoksin sitten hieman pidemmän lenkin. Kun se tuntui niin hyvältä. Ei kyllä sitten tuntunut enää seuraavana päivänä. Tämä minua hieman häiritsee, että kroppa ei enää selkeästi kerro, tai en vain enää tunnista, miten pitäisi toimia milloinkin. Tulee sitten pieniä ylilyöntejä. Mutta vahingosta viisastuneena;  jätin tällä viikolla yhden jumpan väliin, koska olo oli oikeasti todella uupunut ja väsynyt. Onnittelen itseäni siitä.

Nukkumisen suhteen olen edelleen pitänyt tavoitteena kaikesta huolimatta nousta aamulla suurinpiirtein samaan aikaan muun perheen kanssa. Jotenkin koen, että kyllä se päivä on aloitettava normaalisti. Mutta nyt kun kiinnitän enemmän huomioita omaan väsymykseen, olen antanut luvan muutamana aamuna nukkua sen puoli tuntia, joskus jopa tunnin, pidempään. Ihan kymmeneen asti ei noillakaan kyllä päästä. Ja olen ottanut muutamia päiväunia. Sen verran lääkärin sanominen vaikutti, että en enää tunne huonoa omaatuntoa päiväunista kuten ennen. Aiemmin yritin myös väkisin olla nukkumatta, kun ajattelin sen olevan laiskottelua. 

Joten näillä mennään. Jossain vaiheessa varmaan pystyy lisäämään viikko-ohjelmaan yhden lenkin. Lopuksi muutama sana hiuksista: ne on aika kauheat. Aika vaikea kasvattaa ihan lyhkäisistä pidempään malliin.

Kehitys kehittyy

Hupsista. Onpas aikaa kulunut edellisestä kirjoittelusta. Mutta ei ihme, kun on ollut paljon pohdittavaa. 

Kaikki muuttuu. Aina. Hyvässä ja pahassa. Vain muutos on pysyvää. Ja sitä kaikkea mahdollista, mitä muutoksista voidaan sanoa. Ihmisen luonteeseen kuuluu jonkinasteinen takertuminen menneeseen ja vastustus muutoksille. Kuka sitä nyt omaa elämäänsä haluaisi sotkea. Mutta jotkut haluavat. Aina löytyy niitä trend-settereitä, jotka kulkevat muita edellä ja jättävät jälkeensä sen muutoksen aallon. Hyvässä ja pahassa. Siellä muut sitten pyristelevät kukin vakaumuksensa mukaisesti. Joko valon nähneenä ja muutokselle hurraavana tai sitten  mököttävänä jarruna. Tai jotain siltä väliltä.

On kuitenkin joitain yleismaailmallisia asioita, joiden muutokset ovat poikkeuksetta kehitystä parempaan. Ja vielä siten, että poikkeuksetta ollaan yleisesti asiasta samaa mieltä. No, onhan tämäkin tänä päivänä jo muuttunut, mutta noin yleisperiaatteena toteutunee. Kyse on tietenkin sairaanhoidosta. Ja tarkoitan tällä nimenomaan sairauksien tuntemusta ja hoitoa ja yleisen terveydentilan parantamista. En puutu hallintohimmeleihin.

Olen moneen eri otteseen kehunut sekä tässä blogissa että ihan oikeassa elävässä elämässä syöpähoitojen, ja erityisesti rintasyövän, hoitojen tasoa ja tietämystä. Hyvä hoito ja se tietämys on tietenkin seurausta hyvästä tutkimuksesta.Tässähän voisi olla paikka kommentoida ja ruotia enemmänkin hallituksen päätöksiä, mutta jätetään politikointi. Syöpähoito voidaan minun mielestäni jakaa kolmeen eri jaksoon; leikkaus, hoito ja seuranta. Tutkimustyö vie luonnollisesti eteenpäin enemmän itse leikkausta sekä annettavia hoitoja. Näin oletan. Mutta syöpäpotilaan paranemisessa on yllättävän iso osa tuolla seurantajaksolla. Enkä tarkoita vain seurantaa mahdollisesta syövän uusiutumisesta. Vaan potilaan henkistä tilannetta. Itse potilas nimittäin käy läpi paljon enemmän kuin vain fyysisen toipumisen.

Omahoitajani varoitti aikoinaan, että hyvin monelle käy henkisesti hieman hassusti, kun kaikki hoidot on ohi ja potilas siirtyy kontrolijaksolle. Siihen asti on käyty sairaalassa säännölliseti ja koko ajan on ollut tarkkailun ja aktiivisen hoidon alaisena. Ja yhtäkkiä pitäisi jatkaa elämäänsä normaalisti ilamn sairaalan hellää ohjausta. Tulee tyhjä olo. Ja alkaa epäilemään omaa parantumistaan. Ja tulee kaikenlaisia kysymyksiä mieleen. Itselleni ei näin käynyt. Siitä huolimatta päässä surisi kaikenlaista. Enkä näköjään ole ainoa.

Tiedän sen siitä, että osallistuin syöpähoidon workshoppiin. Meitä syövän sairastaneita seurannassa olevia piti olla mukana viisi, mutta osallistujamäärä jäi kolmeen. Minä ja kaksi minua selkeästi nuorempaa, toinen vähän alle ja toinen vähän yli 40. Toisella näistä hoidot olivat juuri loppuneet ja valitettavasti toisen kohdalla syöpä oli uusiutunut ja hän sairastaa nyt kroonista syöpää. Mutta meillä oli kyllä kaikilla jotain, itse asiassa aika paljonkin sanottavaa hoidosta ja hoidon tarpeista kontrollijaksolla.

Mielipiteitä ja kokemuksia ja tarpeita kaivattiin, sillä kehitteillä on nettisovellus kontrollijakson oireiden ja mahdollisesti muun yhteydenpidon käyttöön. Kuulostaa siltä, että taas potilaat laitetaan koneen taakse ja jonkin bittiyhteyden päähän pois silmistä. Tavallaan. Mutta itse olisin kyllä todella mielelläni tuollaisen yhteyden päässä sairaalasta. Koko illan tarinointia ei tarvitse toistaa, joten vain lyhyesti, mistä on kyse. Tulossa on siis netin yli toimiva yhteys, jolla potilas voi seurantajaksollaan olla yhteydessä hoitajiin erilaisten oireiden tai mahdollisten kysymysten tullessa eteen. Hoitajat purkavat viestit sitten päivittäin. Yhteydenpitoon on koodattu määrättyjä kriteerejä, joilla potilaan huolenaihe asettuu oikeaan kohtaan kiireellisyysjärjestyksessä. Kuulostaa ensiksi siltä, että mitä uutta tuossa nyt on nykyiseen toimintaan. Tällä hetkellähän potilas voi soittaa oirepuhelimeen ja sieltä sitten palataan. Kiireellisyyden mukaan. Ongelmana kuitenkin koetaan, että hoitajat purkavat koko puhelinvastaajan sisällön ennen kuin on selvillä kaikki tapaukset ja voitaisiin päättää kiireellisyysjärjestyksestä. Jo pelkästään tämän saaminen sujuvaksi ja kiireelliset tapaukset aina automaattisesti  jonon kärkeen, olisi melko hyvä parannus.

Siinä siis perustoiminta tuolle yhteydelle. Mutta nyt meiltä kysyttiin, mitä muuta halutaan ja tarvitaan ja miten tuollainen yhteydenpito toimisi parhaiten. Oireiden käsittely nyt oli itsestäänselvyys, mutta pienen yllätyksen minulle tuotti, että muillakin oli samoja pohdintoja kuin itsellä. Kyllä se syövän sairastaminen taitaa olla melko yleismaailmallista. Minullahan ei ole ollut suurempia murheita ja peikkoja syövän uusiutumisessa, mutta sitäkin enemmän itseni kuntoon saamisessa. Ja tämän suhteen minäkin aloin nähdä valoa. Nimittäin kehitteillä oleva systeemi antaisi mahdollisuuden kontrollissa olevan potilaan muuhunkin hoitamiseen kuin vain mahdollisten oireiden käsittelyyn.

Netin yli tapahtuva ohjaus voisi antaa konkreettiset ohjeet niin kuntoilun aloittamiseen kuin myös sen kuntoilun ja kunnon kohennuksen edistämiseen. Siinähän itsekin tuntuu olevan jokseenkin jumissa. No, kaikkihan ei halua heti hoitojen loputtua juosta pitkin metsiä, mutta terveyden jokainen haluaa takaisin. Yhteys voisi toimia hyvin myös ihan syöpähoidoista toipumisen perusteisiin terveyden saavuttamiseksi. Siellä voisi myös käsitellä toipuvan henkilön ravintoasioita. Mahdollisuuksia on monia.

Vaikka en itse olekaan kaivannut vertaisryhmää tai –tukea, niin järjestelmän kautta sellaista voisi olla tarjolla. Tosin, meistä kaikki olivat sitä mieltä, että nykyään vertaistukea on niin paljon, että sen muotoa on syytä harkita. Kahdekeskiselle juttelulle tuntui olevan kannatusta. Eli aika monella varmaankin on tarve purkaa tuntojaan ja “henkilökohtainen” vertaistuki olisi kyllä helpommin järjestettävissä tuollaisessa yhteydessä.

Minä kyllä pärjäisin koko kontrollijaksoni tuollaisella yhteydellä. Kävisin kontrollia varten vain labrakokeissa ja saisin kommentit järjestelmän kautta. Ja jos tuntuisi, että haluan sitten tavata jonkun henkilökohtaisesti, pyytäisin ajan. Mutta jos kaikki on kunnossa, niin mikäs siinä olisi ollessa ilman henkilökohtaista tapaamistakin. Varsinkin kuin mahdolliset oireet voisi käsitellä joka tapauksessa sujuvasti. Ja kun ajattelen itseäni ja minulla olleita oireita, niin olisin varmasti hyödyntänyt mielelläni yhteyttä. Varsinkin, jos sillä olisin välttänyt käynnin terveyskeskuksessa.

Testikäytössä järjestelmä on jo olemassa. Joten toiveita on saada se myös todelliseen käyttöön. Ja kaikilla lisäherkuilla, mistä me puhuimme illan aikana. Koska silloin tapahtuisi asia, mistä olimme kaikki yhtä mieltä: hoitajilla jäisi oikeasti aikaa hoitaa niitä, jotka vaativat hoitoa juuri nyt joko oireiden tai kroonisen syövän vuoksi. Ja me muut voisimme jatkaa elämäämme sujuvasti.