torstai 21. toukokuuta 2015

Meilahti yllättää

Meillä aika monella taitaa olla jonkinlainen käsitys puhelinmyyjistä. Ja minä, aika monen muun tapaan, olen ottanut käytännön olla vastaamatta tuntemattomiin numeroihin. Kun ei niitä myyjiä oikein jaksaisi ja sitten tulee jopa joskus huono omatunto, kun on hieman tyly. Helpompi, kun ei edes anna mahdollisuutta sille jankkaamiselle. En tiedä, mikä heikko hetki iski, kun sitten kuitenkin vastasin yhteen tällaiseen tuntemattamon numeron soittoon.

En usko kohtaloon enkä johdatukseen. Kyse siis oli täysin puhtaasta onnekkaasta sattumasta. Onnekkaasta siksi, että Meilahdestahan se lääkäri soitteli. Ensimmäinen reaktioni ei todellakaan ollut ilahtunut. Enemminkin pelästynyt. Miksi ne muuten soittelisi kun hoidot ohi ja on siirrytty normaaliin kontrolliaikaan? Jotain siis täytyy olla vialla. Hieman meinasi mennä se keskustelun alku minun osaltani änkyttämiseksi. Tämän keskustelun kyllä pelasti se, että lääkäri oli reipas ja jokseenkin sanavalmis. Minusta siihen ei nyt oikein ollut.



Kyllähän sen tietää, että ei ne lääkärit sieltä soittele huvikseen. Ja jos mitään vakavaa ei ole, niin silloin on kyllä sovittu soittamisesta. Hyvin pian selvisi, että mitään vakavaa ei todellakaan ole. Joten soitto oli sovittu tai suunniteltu. Tosin minä itse en tiennyt siitä mitään. Tai ainakaan ei ollut mitään muistikuvaa. Oletan, että viimeisessä lääkärintarkastuksessa tämä erikoistuva ja minun mielestäni jokseenkin lapasen oloinen lääkäri oli laittanut kolleegalleen jonkinlaisen kontrollisoittopyynnön. Ja sitähän se asia koski. Niitä lääkärikäynnillä keskustelun aiheena olleita kuumia aaltoja ja minun olotilaani.

Tämä soittava lääkäri halusi haastatella niistä hieman enemmän ja kysellä vointia ja pärjäämistä näiden oireiden kanssa. Mitä? Taas jälleen kerran törmäsin siihen, että erikoissairaanhoito kyllä toimii. Ja vaikka välissä oli puhlimet linjoineen, niin tämän lääkärin kanssa juttelu ja kemiat toimi. Oli aika rempseä tyyppi. Jotenka siinä sitten lääkärille kerrattiin, miten menee. Kyllä kiitos kysymästä, on kuumia aaltoja ja ne alkavat yleensä, vaikkakaan ei aina, pienellä pahoinvoinnilla. Kohtauksia tulee säännöllisesti sekä yöllä että päivällä ja öisin niihin herää. Nukkuminen jatkuu sitten vaihtelevalla menestyksellä.  Väsymys on kova, mutta sitä on nyt vaikea sanoa johtuuko vielä hoidoista vai jo pelkästään noista yöheräämisistä. Olen siis nukkumisen osalta siirtynyt takaisin aikaan, jolloin perheen Lapset olivat vauvoja ja öitä ei todellakaan ollut silloin tarkoitettu nukkumiseen.

Meilahti oli sitä mieltä, että olisi aika kokeilla lääkitystä noihin aaltoihin. Ja ensimmäisenä oli jälleen tarjolla niitä mielialalääkkeitä. Keskustelu niiden osalta oli varsin lyhyt. En ota. Sitten seurasi yllätys: Yliopiston Apteekilla on oma lääke (Ergotamin), joka sopii rintasyöpäpotilaille tähän tarkoitukseen. Mikäli käsitin oikein, niin tätä lääkettä on aiemmin käytetty vaihdevuosilääkkeenä, mutta jäänyt sivuun nykyisten lääkkeiden tultua markkinoille. Ja kun rintasyöpäpotilaat useinkaan tuon syövän estrogeeniherkkyyden vuoksi eivät voi näitä muita lääkkeitä käyttää, niin tämä on jäänyt sitten pääasiallisesti vain rintasyöpäpotilaille. Kyllä kiitos. Halusin kokeilla. Ja kokeilinkin. Kokeilen edelleen. Mitäs siitä nyt sitten sanoisi. Minua kyllä varoitettiin, että se on “vahva kolmiolääke”. Lääke oli minulle sen verran tuntematon, että hieman myös surffasin, että mitä siitä sanotaan. Sen verran selvitti, että osa käyttäjistä erittäin tyytyväisiä avunsaaneita ja osalle aiheuttanut mm. painajaisia eikä juurikaan auttanut. Mielenkiintoista. Itselläni auttoi nukkumaan sikeästi, mutta ei estänyt yöheräämisiä kohtauksiin. Aamulla nukutti taas sikeästi. Ja koko seuraava päivä hieman tokkurainen. Olin täysin tohelo myös auton ratissa. Ei minusta oikein voittajaratkaisu. Varsinkaan, kun ei juurikaan minusta edes vähentänyt kuumotuskohtauksia. Ja tuon tokkuraisen ja epämäräisen olon vuoksi ei tullut mielenkään otaa lääkettä, jos olin ottanut illalla esim. lasin viiniä. Joten annan vielä jonkin aikaa lääkkeelle mahdollisuuden, mutta jos ei tule selkeää vähennystä kohtauksiin, niin taidan antaa olla. Mutta yritys hyvä ja pisteet Meilahdelle avun tarjoamisesta ja huolehtimisesta.



Muuten lääkäri oli varsin rentona siellä luurin toisessa päässä. Totesi vain iloisesti, että ihan kauheita ja rankkoja noi syöpähoidot on ja niistä toipuminen kestää tuplasti sen, mitä hoidot kesti. No näin päästää taas siihen aiemmin esitettyyn noin vuoden toipumiseen. Mutta nyt ei auta muu kuin kärvistellä ja uskoa siihen, että kyllä se sieltä vielä paremmaksi muuttuu. Ei siis lupaillut mitään turhaa, vaan oli kyllä raadollisen realistinen. Totesi realistisesti myös sivulauseessa jotain, mitä en olisi halunnut kuulla. Eli “jos siellä jokin karkulainen vielä olisi, niin se kuolee, kun ei saa sitä estrogeeniä”. Olipa taas pieni muistutus siitä, että syöpä on aina syöpä. Ja yritänpä kuuliaisesti muistaa ottaa hormonilääkkeeni.


Mutta sitten tuli se, mitä varmaan jokainen syöpää sairastanut haluaisi kuulla. Lääkäri sanoi myös suoraan, että sinun diagnoosillasi ei ole mitään hätää ja sinä tulet parantumaan ihan kokonaan. Eihän se lääkäri mikään ennustaja ole, ei tietenkään siis voi tietää satavarmasti. Mutta jo se, että lääkärinä uskaltaa sanoa noin, tuntuu jokseenkin mukavalta.

maanantai 18. toukokuuta 2015

Tuskallisen hidasta

Siltä tämä toipumisen edistyminen tuntuu.

Vaikka järki kuinka sanoo, että malta nyt edes vähän. Jos odottaisi ainakin vaikka sen neljä kuukautta viimeisestä sytostaattihoidosta ennen kuin alkaisi kuulostella omaa vointiaan ja oloaan joka päivä. Tuo hetki olisi käsillä vasta kesäkuun alkupuolella. En tiedä, mistä olen saanut päähäni tuon neljä kuukautta. Kun hoitojen väli oli se kolme viikkoa, niin kuukausi ei silloin ole toipumisessa vielä mitään. Ei sen puoleen kaksikaan. Ehkä se neljä nyt vain on sopivan pyöreä luku. Yhtä hyvin voisi ajatella, että pitänee odottaa vähintään viisi kuukautta tai sen kuusi. Siinä menisi kesäkin ihmetellessä.




Järjen äänestä huolimatta olen päätynyt tarkkailemaan omaa oloani päivittäin. Se on suurinpiirtein yhtä palkitsevaa kuin tämä hiusten kasvun seuraaminen. Tätä alun purkausta vasten voi arvata, että kuntoilun edistäminen ei ole sujunut suunnitelman mukaisesti. Se suunnitelma kyllä olikin täysin epärealistinen. Sen mukaanhan olisin liikkunut, vaikkakin osittain kävelyn muodossa, viitenä päivänä viikossa. Ajatus kyllä oli kaunis. Olen siis vain tehnyt muutaman kevyen kolmen kilometrin hölkän ja hieman kävelyä. Jo tämäkin liikuntamäärä vaatii lepäämistä.

Lepäämistä vaatii oikeastaan kaikki tekeminen. Siivoaminen, niin ilta ja seuraava päivä menee huilatessa. Kaupassa käynti, puoli päivää huilia. Asioiden hoitaminen, riippuen hieman asiasta, joskus voi selvitä ihan vain yhden illan huilauksella. Kaukana on siis vielä se aika, että pystyisin todella ja aidosti kuntoilemaan. Kyllä nyt on keskityttävä vain niihin kävelyihin ja niihin pariin kevyeen hölkkään. Lisänä vielä, että olon kohennus, edes ne pienet askeleet, eivät tule tasaisesti ja lineaarisesti. On hyviä päiviä ja sitten on vähemmän hyviä päiviä. Ja sitten tulee tällaisia kausia kuin tässä nyt on vietetty muutaman päivän ajan. Olo on täysin romahtanut enkä tee mitään ylimääräistä. Eli en siis tee mitään. En edes päässyt aamulla sängystä ylös hoitamaan omaa vuoroani koiran aamulenkityksestä. Mies hoiti. Tällä hetkellä myös koko kroppa hieman kipuilee ja kaikenlainen liikkuminen tuntuu kauniisti sanottuna haastavalta. Yllätyksekseni myös jalkapohjat ovat arat. Ei kannusta ainakaan kovin pitkille kävelylenkeille.

Olon tarkasteluhan alkaa aina aamusta. Miltä nyt tuntuu tänään ja minkäköhänlainen päivä olisi tulossa. Tämä ei ole paras mahdollinen lähtökohta. Herään nimittäin useinmiten siihen lievään pahoinvointi- ja sitä seuraavaan armottomaan kuumotuskohtaukseen. Käytännöllisesti katsoen jokainen aamu alkaa pahoinvoinnilla. Kahtena aamuna viikossa herään kellon kanssa hoitamaan oman osuuteni koiran aamulenkeistä. Ei auta asiaa. Vaikka en ole herännyt pahoinvointiin, niin rytmihän on aivan sekaisin. Kun heräilee yöllä muutamia kertoja pyöriäkseen omassa hikoilussa ja palelussa, on aika luonnollista ottaa lisää uniaikaa aamusta. Ja jos herää kellon kanssa, niin hiemanhan se uni jää vajaaksi. Joten kahvin kanssa siinä sitten aamusta riippumatta aamupäivän aikana toivun jonkinlaiseen toimintakuntoon.




Väsymys painaa siis edelleen. Minusta se ei ole mikään ihme ottaen huomioon rikkonaisen yöunen. Kyllähän se väsyttäisi ketä tahansa, saati sitten jos toipuu melkoisesta myrkkyaltistuksesta.  On myös selvää, että kroppa rasitttu helpommin ja pienikin puuhastelu lisää väsymystä ja uupumusta. Todellakin odotan päivää, että tuntuu edes jossain määrin normaalilta. Tosin, kilpirauhanen toi senverran haasteita jo ennen syöpää, että on enää vaikea määritellä, mikä se minun normaali olisi.

Suositelluin liikuntamuoto taitaa ollakin tuo kävely tai jonkinlainen reippailu raittiissa ilmassa. Kuulemma tekee hyvää monelle. Mitäköhän teen väärin, kun liikunta ei minulle välttämättä lisää hyvä oloa vaan vetää kropan ihan kuitiksi? Toki ulkona olemineen virkistää ja tuntuu hyvältä. Kunhan pysyy paikallaan. Mutta rehellisesti sanottuna en voi todeta, että kevytkään liikunta lisäisi hyvää oloa. En nyt kyllä aio jäädä sohvan pohjallekaan, mutta kyllähän tuokin pistää miettimään. Ulkona olemisen ehdoton etu on kyllä se, että ne kuumotuskohtaukset eivät tunnu niin pahoilta. Raikas tuuli helpottaa oloa.  Ei tarvitse tehdä samaa rutiinia vaatteiden puljaamisen kanssa kuin sisätiloissa.

Jossain on sanottu, että kilpirauhasen vajaatoimintaan vaikuttaa (aiheuttaa) D3-vitamiinin puutos. En tiedä, onko oikeasti näin vai ei. En ole tutustunut aiheeseen tai tarkemmin sanoen juuri tuohon väitteeseen sen tarkemmin. Mutta, omasta kokemuksesta voisin todeta, että viitteitä siihen suuntaan voisi ollakin. En nyt ehkä usko, että D-vitamiinin vajaus itsessään minulla aiheutti vajaatoimintaa. Mutta se hetki, jolloin minulla oli hoitotasapainoa haettaessa paras olo, oli kun D-vitamiinin määrä oli saatu nostettua ylös. Ja minulle tuo tarkoitti ehdottomasti nykyisten suositusrajojen yläkanttia. Nyt viimeisissä kontrolleissa (ja huom! Olen syönyt d-vitamiinia koko ajan 50 mikrogrammaa vuorokaudessa), d-vitamiinitasoni oli jälleen laskenut. Eli nyt tuli kuuri syödä 200 mikrogrammaa päivässä parin kuukauden ajan. Sillä se nousi viimeksikin ja olo oli aika hyvä.  Olen ehdottomasti sitä mieltä, että omaa toipumista hankaloittaa tuo kilpirauhanen. Kun ei nyt oikein osaa sanoa, mikä johtuu mistäkin ja mitä pitäisi tehdä. Kyllä tämä menee sinne kokeilun ja erehdyksen tielle.



keskiviikko 6. toukokuuta 2015

Rahaa pankissa

Niinhän se vain on. Kaiken voi mitata rahassa. Mutta ei mitään pahaa ettei jotain hyvääkin. Kustannus on kuitenkin melko yksiselitteinen tapa arvioida asiaa. Voi joskus jopa auttaa kohdistamaan tarvittavia oikeita toimenpiteitä oikeaan paikkaan. Nyt jäi tietenkin ottamatta kantaa siihen, onko sitten kustannusvaikutukset arvioitu oikein. Ja minkälainen tilasto siitä saadaan aikaan. Tuttu sanonta: vale, emävale, tilasto.

Joka tapauksessa asiaan heräsi omasta puolesta pieni mielenkiinto kun maksoin ensin laskuja ja sitten siivosin papereita. Kummassakin pinossa oli niitä HUS-lappuja. Aloin pohtimaan, että kuinka paljon olen itse oikeastaan laittanut euroja riviin tätä sairautta hoidettaessa. Ei tämä mikään vuosikausia kestänyt projekti ole tietenkään ollut. Mutta tässä muutaman kuukauden aikana olen omasta mielestäni rasittanut tuota julkista terveydenhoitoa melko tiheään. Ja melko erikoishoidolla. Ja se kuulkaa maksaa. Meille kaikille niiden kuuluisien veroeurojen muodossa. Joten aloin kaivelemaan tilastoja. En nyt ihan kuitenkaan  lähtenyt lukemaan viimeisipiä tutkimuksia joten tässä vain tekstiä helposti löytyvien lähteiden perusteella.



Tampereen Yliopiston Terveystieteen laitos on Syöpäjärjestöjen pyynnöstä tehnyt selvityksen syöpätautien hoito- ja tuottavuuskustannuksista 1996-2004 sekä ennusteen aina vuoteen 2015. Tämä löytyy helposti googlailemalla netistä, joten en nyt sen enempää käy itse selvitystä referoimaan.  Syövän kustannukset voidaan jakaa sairaanhoitokustannuksiin (avo/vuodehoito, lääkekorvaukset, seulonnat, kuntoutus), tuottavuuskustannuksiin (sairauspoissaolot, työkyvyttömys ja näihin liittyvät kustannukset) tai potilaalle aiheutuneisiin kustannuksiin. Tarkastelukulmasta riippuen kustannukset voidaan myös jakaa suoriin tai välillisiin. Kauneus on siis tässäkin katsojan silmissä. Riippu hieman mitä tarkastellaan ja miten jako halutaan tehdä. Lopputulos pitäisi kuitenkin olla aika lailla samansuuntainen.

Selvityksen mukaan syövän kustannukset olivat vuonna 2004 yli 500 miljonaa euroa. No, tuosta on jo sen verran aikaa, että se ennuste onkin ehkä validimpi luku. Ennusteen mukaan vuonna 2015 kustannukset olisivat yli 1,1 miljardia euroa. Tosin, löysin toisesta lähteestä luvun, mikä ilmoitti syövän kustannukseksi Suomessa vuonna 2007 noin 3,3 miljardia euroa. Näissä luvuissa, huolimatta siitä, että toinen on “vain” ennuste, alkaa olla nyt sen verran eroa, jotta ei ruodita lukuja sen enempää. Toteanpahan vain syövän maksavan joka tapauksessa. Oletan syöpätapausten lisääntyneen hieman enemmän kuin arvioitu ja lisäksi on todettu, että käytössä on nykyään uudempia ja hintavampia lääkkeitä. Arvion mukaan syövän hoidon kustannukset kasvavat vuosittain 28%  vuoteen 2025 mennessä. Huimaa menoa.

Pohjoismaiden Syöpäunionin teettämän raportin mukaan Suomessa on ns. kallita syöpiä suhteellisen paljon. Hoitokuluista 13 % kohdistui rintasyöpään (esiintyvyys kaikista syövistä 19%), 12% suolistosyöpään (esiintyvyys kaikista 12%) ja 11% eturauhasen syöpään (esiintyvyys kaikista 23%). Korvatuista tulonmenetyksistä neljännes meni rintasyöpäpotilaille. Minusta tuo nyt kertoo siitä, että rintasyöpää esiintyy paljon vielä työelämässä olevalla väestöllä. On sitten sitä korvattavaakin, kun ovat sairaslomalla. Aika lailla samaa asiaahan kaikki lähteet joka tapaksessa esittelevät. Hoito maksaa ja tulee maksamaan tulevaisuudessa vielä enemmän hoidettavien määrän lisääntyessä.  Yhden rintasyöpäpotilaan hoitaminen maksa arviosta riippuen 28 000,00 – 32 000,00 euroa. Käsittääkseni itsensä hoidattaminen yksityisellä vie sen noin 30 000,00 euroa.

En voi valittaa. Olen tässä matkan varrella siekailematta ottanut vastaan kaiken minulle tarjotun hoidon. Tähän on sisältynyt aluksi leikaus ja siihen liittyvät rutiinit. Siinä vaivattiin lääkäriä kahdesti ja kolmea eri hoitajaa tapaamisilla. Lisäksi leikkaus vaatii oman henkilöstönsä. Ja kun minun kohdallani otettiin vielä uusintaleikkaus, niin tuo leikkaussalihenkilökunta kahdesti. Niin, ja leikkausten välillä se ambulanssikyyti sairaaloiden välillä. Ja tästä tietysti seurasi ylimääräisiä öitä hoidettavana sairaalassa. Ja ennen leikkausta oli imusolmukkeen paikallistamistutkimus Meilahdessa. Kustannuksia aineista ja hoitajista. Hoitojen alettua ja siis hoitojen aikana, oli viisi lääkäritapaamista ja yksi hoitajatapaaminen. Sytostaattihoidoissa työllistin omalta osaltani omahoitajaani. Ja sitten ne aineet. Ne tulivat kuin Manulle illallinen. Tähän väliin pitää laittaa riviin myös ne kolme ekstrakäyntiä Meilahdessa: poliklinikan henkilöstö, laboratoriokokeet ja sitten vuodepotilaan ominaisuudessa saatu hoito. Ja niitä laboratoriokokeita otettiin useampana päivänä. Eikä laboratoriokokeiden osalta pidä unohtaa kontrollia ennen jokaista hoitoa. Sädehoidossa käytössä melko massiivinen kone ja kaksi hoitajaa. Joka ainoa kerta, 21 kertaa.

Mitä kustansin tuosta itse? Yksi hoitokerta, sekä sytostaatti- että sädehoito, maksoi 8 euroa. Lääkärikäynneistä veloitettiin poliklinikkamaksu, kuten myös leikkauksista ja siihen liittyvistä öistä sairaalassa. Jonkin verran jouduin maksamaan myös niistä lisäyöpymisistä Meilahdessa. Ja lääkkeet, lukuunottamatta sytostaatteja, ostin ihan itse apteekista. Tässähän oli sitä kortisonia, särkylääkettä, pahoinvointilääkettä yms. Ja sitten pienen yhteenlaskun kautta sain tulokseksi hoidoista 835,50 ja lääkkeisiin noin 40 euroa. Tuo lääkekustannus on kyllä aika hatusta, niitä kuitteja en ole säästellyt.



Se, mikä tuosta puuttuu on kolme käyntiä yksityisellä lääkärivastaanotolla silloin kun itse havaitsin patin rinnassa ja sitä alettiin tutkia. Yksityisellä tuo potilaan maksama kustannus on luonnollisesti jotain aivan toista. Mutta jos olisin aloittanut tutkimusten läpikäynnin julkisella puoella, olisi kustannus ollut tuota samaa matalaa tasoa. Aikaa olisi ehkä mennyt enemmän. Jälkikäteen siitä on kyllä turha sanoa yhtään mitään.


Siis arvion mukaan rintasyövän hoito maksaa yhteiskunnalle noin 30 000,00 euroa ja siitä minä maksoin 900,00 euroa. Sanoisin, että ei paha. Olen siis saanut pitkin hampain maksamiani veroja jossain määrin takaisin ihan omaan hyötykäyttöön. Väkisinkin tulee mieleen, että kyllä se verojen maksaminen oli kuin olisi laittanut rahaa pankkiin.