Kaikkea muuta sälää

Onhan tämä sairastaminen ja hoidoissa käynti muutakin kuin vain ne viralliset hoidot kolmen viikon välein Syöpäklinikalla. Ensinnäkin kyllä tässä nyt iski tajuntaan, että minun elämäni aikataulutus tulee Meilahdesta ylemmältä taholta. Sen mukaan sitten mennään.

Hoitoihin liittyy aika tiukkana seurantana se valkosolujen määrä. Jos liian vähän eli ei ole noussut riittävästi ennen uutta hoitokertaa edellisen hoidon jälkeisestä romahduksesta, niin hoidon yhteydessä tulee valkosoluja kasvattavaa ainetta rokotteena. Sitä varten täytyy luonnollisesti käydä labrassa aina ennen hoitokertaa. Ja muutaman kerran myös lääkärissä.

Ja ennen sitä ensimmäistä kertaa tuli labrakäyntejä enemmänkin. Ensinnäkin, ensimmäinen labrakäynti ennen varsinaista lääkärikäyntiä Meilahdessa. Jostain syystä siitä jäi todella hurjat mustelmat ja arka suoni. Ei kyllä verikoetta otettaessa ollut mitään erikoista. Mutta ei vain oikein ottanut parantuakseen.

Sitten piti tarkistaa kilppariarvot. Kilpparilääkärin mukaan sitä lääkitystä on turha säätää ja pohtia niin kauan kuin on syöpähoito päälle. “Olet kuitenkin sen verran huonovointinen, että ei pysty määrittelemään oikein mitään. Tätä hommaa jatketaan kun hoidot ohi.” No niin sitten tehdään. Mutta koska olo on nyt kuitakuinkin, oikeastaan viittä vaille, siedettävä, niin arvot oli kontrolloitava ennen hoitojen aloittamista. Ei kun varaamaan labraan aikaa. Olin myös nokkelana ajatellut, että jos menen sen kanssa labraan perjantaina, suonet kestävät taas sen viimeisen labran seuraavana tiistaina. Suunnitelma hyvä, toteutus huono. Menin sitten kiireessä rutiinilla ottamaan Thyroxinin nassuun heti aamusta. Ja heti kohta sitten perumaan se labra. Uusi yritys maanantaina.

Tiistaina olikin sitten hoitopäivä ja sitä ennen viimeinen labra tältä erää. Koska minulla alkaa myös se hormonihoito, piti selvittää onko minulla vielä kuukautiset vai ei. Luulisi selviävän kysymällä, mutta enpä olisi osannut vastata. Sen verran monta vuotta olen päässyt nauttimaan kuukautisvapaasta ihanasta elämästä hormonikierukan ansiosta. Joten hormoniarvot ja sen mukaisesti arvot piti tietysti myös tehdä ennen hoitojen aloittamista.

Ja tästä päästäänkin tähän muuhun sälään noiden jatkuvien labrassajuoksemisten lisäksi. Minun kasvaimen reagointi hormoneihin teki siis sen, että hormonikierukka lähti. Ja aika nopeasti. Kasvaimen reagointi estrogeeniin 98% ja progesteroniin 98%. Aika tapissa. Ko. hormonit vaikuttavat kasvaimen kasvuun ja hormonihoidoilla sellainen pyritään estämään jatkossa. Hormonihoito tulee siis kestämään viisi vuotta. Bonuksena kaupan päälle sain tietysti ne kuukautiset takaisin. Nyt tietäisin, mitä vastata, jos kysyttäisiin. Ja kun on tuollainen lääkitys, sain myös uuden kelakortin! Tuli postissa. Ei hajuakaan, mitä hormonihoito maksaa, mutta varmaan jotain. Ellei muuten, niin jo pelkästään keston vuoksi.

Mitä vielä? Hirveästi tuli erilaista hoito-ohjettaa: pahoinvoinin hallintaan ja helpottamiseksi, kuivuvan ihon, erityisesti jalat ja kädet, sekä kuivuvien limakalvojen hoitoon. Ei tämä kuulkaa nyt niin kovin hehkeätä puuhaa ole. Käsiä ja jalkoja en nyt aio erikseen huomioida, niitä tulee rasvailtua muutenkin. Pieni yllätys oli, että kynsiä suositellaan lakattavaksi. Miehet voivat hoitaa asian vaikka värittömällä kynsilakalla. Ilmeisesti antaa suojaa, kun kynnet liuskoittuvat. Ja suositellaan niille jaloille taas niitä suolakylpyjä. Ehkä sitten kun ei muuta jaksa. Hieman etukäteen kyllä huolestuttaa mahdollinen suun limakalvojen kuivuminen ja siitä tulevat ongelmat. Suu saattaa tulla haavoille, minkä jälkeen syöminen ja juominen oli sitten siinä. Eli suuta pitää hoitaa ja yrittää edistää syljen eritystä. Kotiin siis apteekin kautta. Ostin syljen eritystä lisääviä imeskelytabletteja ja suusuihketta. Veden juontia suositellaan. Ensinnäkin se pitää suusta huolta ja toiseksi, se puhdistaa myrkkyjä  kropasta, kun huuhtelee munuaisia. Ok, ihan ymmärrettävää. Konkreettinen seuraus on, että ei sitä vessan ovea kannata sulkea välillä. On sen verran tiheässä käytössä.  

Lisäksi hoitojen aikana muiden vitamiinilisien ja erityisesti luontaistuotteiden käyttö on kielletty. Omalta osalta tämä tarkoitti sitä, että käyttämäni D-vitamiini jää purkkiin. Harmi. Kilppariseurannassa kävi ilmi, että oma D-vitamiinin tasoni oli reilusti alle nykykäsityksen mukaisen riittävän tason. Suosituksen ollessa 80 nanomoolia litrassa, minulla se oli 46 nmol/l. Jossain on kyllä annettu viralliseksi viitteeksi 40-80 nmol/l. Ja samaan hengenvetoon todetaan, että yleisen käsityksen mukaan arvoa alle 50 nmol/l pidetään puutostilana. Sekavaa. Lääkärin määräämällä nestemäisellä reseptivalmisteella saatiin pieni nousu, mutta vain 56 nmol/l. Eli sitten siirryttiin luontaistuotekaupasta saatavaan Solgarin D-vitamiiniin ja kunnon hevoskuuriin. SIllä sain arvot ylös riittävälle tasolle. Taitaapa taas sitten laskea. Mutta tämähän menee siihen samaan piikkiin “kun voi huonosti joka tapauksessa, palataan asiaan hoitojen jälkeen”.

Näillä nyt sitten mennään eteenpäin. Seuraavaksi varmaan ihmettelen, että tuleeko niitä sivuvaikutuksia ja oireita ja jos tulee, niin minkälaisia ja kuinka kovana.

Hoito 1 / 6

Nyt se on sitten menoa.

Aamiainen oli muuten normaali, mutta siihen kahvikupin kylkeen oli nyt sitten ilmestynyt lääkkeet; kortisoni estämään allergisia reaktioita ja pahoinvointia sekä Somac estämään kortisonin tuomaa mahdollista mahaärsytystä.

Muutenkin olo oli ihan normaali. Normaalit aamujutut,kun koko perhe nousee, käy pesulla ja syödään aamiaista. Ei mitään erityistä. Paitsi, että minulla oli kyllä maha hieman sekaisin. Pakko myöntää, jännitin kuitenkin. Olin kuitenkin erittäin helpottunut muuten olostani. Edellinen päivä oli nimittäin todella tukkoinen, flunssaa pukkaa kuulemma liikkeellä ja oma LapsiNo2 niiskutti sohvalla. Niin paljon, että ei ole koulukuntoinen, vieläkään. Ja pelko oli, että jos olen vähänkin kipeä, hoidon aloitus siirtyisi. Onneksi ei. On jokseenkin helpottavaa kuitenkin, että hoito alkaa ja kaikenlainen odottelu sen suhteen loppuu.

Ja jälleen kerran tapahtui se pieni ihme. Henkilökunta oli todella ystävällistä mukavaa ja oma hoitajalla oli todellakin aikaa istua todella paljon minun kanssani oidon ajan ja jutella. Sekä itse hoidoista, siihen liittyvistä asioita että vähän muustakin ihan yleisestä. Kuten koirista.

Olin jotenkin kuvitellut, että se hoito, kolem ensimmäistä kertaa Taxotere, olis jotenkin järisyttävää ja jotain tuntemuksia tulisi heti. No eihän se niin mene. Istuin sängylle ja nojasin mukavasti taaksepäin. Otin esille pari luettavaa paperia ja lehtiä. Hoitaja laittoi tipan, tosin joutui vaihtamaan kun kanyyli rikkoontui, mutta siinäpä se. Vähän vajaa pari tuntia istumista, lukemista ja pääasiallisesti juttelua sekä oma hoitajan että kahden muun hoidossa olevan potilaan kanssa. Hoidon aikana voi tulla pistelyä tai kihelmöintiä jalkoihin ja käsiin,, mutta minulla ei tullut. Lisäksi limakalvot, erityisesti suu voi kuivua ja hoitaja toi jääpaloja imeskeltäväksi. Kylmä supistaa suonia ja siten hieman estää tuota haittavaikutusta. Tiedä siten johtuiko niistä jääpaloista, mutta en tuntenut mitään kuivumistakaan. Loppupäivän aikana tuntui silmien kuivumista ja laitoin pari kertaa silmätippoja. Mutta ihan rehellisesti, en nyt ole varma, oliko se todellista vai sitä, että koko ajan tarkkaili itseään ja jokaista pientä tuntemusta kropassa.

Lopuksi taksikuitti käteen ja vastaanottoon tilaamaan Kela taksia kotiin. Sitten kotona ihmettelyä, että mitäs nyt. Olin varannut koko päviän “hoitoon” ja toipumiseen, joten en oikein osannut aloittaa kunnolla mitään. Mutta kun oli vähän aikaa katsellut sohvalla LapsenNo2 kanssa tv:tä, niin nousin ylos, tein muutamia toimistohommia ja lähdin hankkimaan hattuja ja huiveja.

Hiukset kun lähtevät kuta kuinkin siinä kahdessa viikossa ja seuraavalla hoitokerralla ei ole kuin mahdollisesti joitain haivenia jäljellä. Ajattelin hoitaa tämän pipoasian kuntoon ennakkoon, ettei sitten kaljun iskiessä päälle tarvitse kaivaa niitä urheilupipoja ja lähteä niiden kanssa ostoksille. No, olinhan toki hankkinut jo jotain etukäteenkin. Mikä oli hyvä, sillä tämä erikoiskauppa, jossa kävin oli pieni pettymys. Kaikkia malleja ja värejä ei ollutkaan saatavilla ja olemassaolevat ei nyt sitten olleetkaan niin hyviä. Ei minulle. Mutta jos kiinnostaa, niin liikkeessä (Anemone Bulevardilla Helsingissä) on kyllä valikoimaa ja paljon uima-asuja ja alusvaatteita rintaleikkauksen läpikäyneille. Mutta hankin vain sen yhden, mitä vielä tarvitsin eli ihan tavallisen ohuen peruspipon mustana. Siitä nyt ei saa mitään järkevää kuvaa, mutta nämä muut (hankittu Forumin taka pienestä liikkeestä, en muista nimeä) on kyllä minun makuun.

Nyt sitten teen pari päivää töitä siellä remontin parissa ihan täysillä. Se olisi loppusuoralla, puttuu laminaatit, listat ja keittiökalusteiden peitelevyt. Sitten pitää tehdä pari paikkausta seiniin, kun rikkoontuneita vanhoja pistorasioita ja katkaisijoita piti vaihtaa. Sääli, sillä ne vanhat olisivat olleet kivoja. Mutta siihen on aikaa siis noin kolme päivä. Parissa päivässä tuo kortisonikuuri loppuu ja sitten kuulemma tulee väsymys ja mahdollinen pahoinvointi. Sopivasti viikonlopuksi, jolloin pitäisi aloittaa remontti uudessa omassa kodissa. Saas nähdä, miten sen kanssa käy.

Hyvää ja huonoa

Nyt se sitten alkaa. Hoidot.

Edelleen voin oman henkilökohtaisen kokemuksen perusteella ihmetellä julkisen terveydenhoidon huonoa mainetta. Oletin, että potilaan henkisen puolen huomioimisessa tapahtuisi pieni lasku siirryttäessä Kirralta Meilahden potilaaksi. Kirralla kun oli vain näitä rintasyöpäpotilaita ja Meilahdessa sitten kaikki mahdolliset syöpäpotilaat. Eipä vaan niin kuitenkaan käynyt.

Eilen oli siis lääkäritapaaminen ja hoitosuunnitelman saaminen. Lääkäri kävi aika tarkasti läpi, mitä hoidoissa tulee, millä aineilla ja miten vaikuttavat. Sivuoireita myöten. Lisäksi selvitettiin koko hoitojakson eteneminen ihan loppuun asti. Ja sitten taas ne kysymykset: “Miten voit? Miten olet jaksanut? Miten se henkinen puoli?”. Aikaa siis oli jutella. Ajattelin, että sitten jossain vaiheessa tulee tieto hoitojen aloittamisesta. Niin tulikin. Lääkäri marssitti tapaamisen päätteeksi käytävän toiselle puolelle hoitajan puheille ja siellä lyötiin käteen kaksi ensimmäistä hoitoaikaa. Ei siis tarvinnut odotella erikseen postia.

Viime sunnuntain Helsingin Sanomissa oli artikkeli kolmesta henkilöstä, jotka tavalla tai toisella olivat tehneet rahallista panostusta itseensä. Yksi näistä oli rintasyövän läpikäynyt, joka oli hoidattanut itsensä yksityisellä puolella. Nyt voin myöntää, että ihan ensimmäinen reaktio diagnoosin saamisen jälkeen oli marssia suoraan yksityiselle. Koska oletus oli, että julkisella puolella mitään ei tapahdu ja potilas tuntee olevansa heitteillä. Nyt jälkikäteen voin todeta, että asiat ovat edenneet kyllä niin kovaa vauhtia, että hyvä kun pysyy itse mukana. Yritin tuossa arvioida realistisesti, että olisinko päässyt hoitoihin kiinni yksityisellä puolella yhtään nopeammin. Ja lopputulos on, että en usko. Nyt asiat ovat edenneet juuri sen mukaan, miten tieto on kulkenut ja kaikki on käynyt todella ripeästi. Toki, nyt on ollut esim. rintasyöpäleikkauksiin lyhyet jonot. Kesällä oli kuulemma viisi viikkoa. Mutta se ei selitä sitä, että myös tuolla Meilahden puolella asiat tuntuvat etenevän varsin ripeästi. Siellä ei käsittääkseni tällä hetkellä ole mitenkään erityisen poikkeuksellinen tilanne, vaan aivan normaali. Mutta ehkä kyse yksityiselle puolelle kääntymisessä ei olekaan pelkästään siitä aikatulusta tai hoidon tasosta, vaan omasta tunteesta. Minä olen ollut kyllä tähän hoitopolkuun ja sen etenemiseen todella tyytyväinen.

Mitäs nyt sitten tapahtuu? Kun minulle tulee täyssetti näitä hoitoja, niin kaikki alkaa solunsalpaaja- eli niillä kuuluisilla sytostaattihoidoilla. Niitä tulee yhteensä kuusi kertaa, kolmen viikon välein. Kolme ensimmäistä kertaa yhdellä lääkeaineella (Taxotere-hoito) ja loput kolme toisella (cef-hoito). Tähän ei nyt riitä, että saa lääkkeet suoneen. Sivuoireiden vuoksi tulee muutakin. Kolmen ensimmäisen kerran aikana hoitoa edeltävänä päivänä pitää aloittaa kortisonikuuri, kestää vielä kaksi päivää hoidon jälkeenkin. Saattaa aiheuttaa vatsaoireita, joten mahan rauhoittamiseksi otetaan samanaikaisesti lääke. Ja sitten kun hoidot saattavat tehdä sen huonon olon, niin siihen kahta eri lääkettä. Jos ensimmäinen ei auta riittävästi, niin toista sitten peliin.

Sivuoireita onkin sitten pitkä lista: kipuja, väsymystä, pahoinvointia, kihelmöintiä raajoissa, ihon puoitus ja hilseily, limakalvojen kuivuminen, turvotusta ja tietyzti se näkyvin ja kuuluisin eli hiustenlähtö. Kääk! Kortinsoni aiheuttaa lisäksi omat oireensa: närästys, univaikeuksia, aknea ja väsymys kuurin loputtua. Ehkä pieni plussa tuossa on, että se kortisoni piristää kuurin ollessa päällä. Tosin tarkoittaa usein myös sitä, että väsymyksen lisäksi se pahoinvointi iskee päälle kuurin loputtua. Mutta lopuksi tärkeä muistettava: oireet ja niiden ilmeneminen tai ei-ilmeneminen on täysin yksilöllistä! Aina ennen seuraavaa sytostaattihoitoa käydään labrassa  ja nyt ensimmäisen kerran jälkeen lääkärin vastaanotolla. Seuranta on melko tiukkaa.

Kotiin putkahtaa myös jossain vaiheessa, ilmeisesti melko pian, maksusitoumus peruukin hankkimiseen…Tuntuu jotenkin kaukaiselta ajatukselta, mutta niin tuntuu myös kaljuna oleminen. Olin ajatellut pärjääväni vain hatuilla ja huiveilla, mutta katsotaan nyt. Lääkäri varoitti, että vaikka itse on täysin sinut asian ja sairastamisen kanssa, niin ympäristön reaktiot saattavat yllättää. Siihen peruukki auttaa monesti. Hmm, no katsotaan miten käy. Mutta tässä tulee nyt vastaan ensimmäinen käytännön juttu. Minulla on varattuna kampaaja parin viikon päähän. Taitaa olla aika turhaa touhua, kun siinä vaiheessa hiukset jo lähtevät urakalla. Taitaisi olla kampaajallekin melko turhauttava savotta, kun hiukset jäävät käteen ja hiusten määrä muuttuu koko ajan leikkauksen edetessä. Taidanpa perua, uskon kampaajani ymmärtävän.

Sitten kun sytostaattihoidot ovat ohi, alkaa sädehoito ja samanaikaisesti se hormonihoito. Sädehoito on paikallinen ja kestää vain muutaman viikon, mutta hormonihoito kestää viisi vuotta. Se oli pieni yllätys, mutta pillerin ottaminen viiden vuoden ajan tuskin on mikään ongelma enää tuossa vaiheessa.

Mikä sitten oli niin hyvää? Olin jotenkin kuvitelut, että lääkärin puolelta tulee käsky ottaa todella rauhallisesti. No ei tullut. Ainoastaan alkoholi pitää pistää pannaan, hoidot itsessään ovat niin kova rasitus maksalle, ja mitään muita vitamiineja tai aineita ei saa syödä. Ihan sama, voin elää noiden sääntöjen kanssa. Mutta itseään saa rasittaa, urheilulla tai tekemällä niitä remontteja, niin paljon kuin kunto antaa myöten. No, monestihan se on niin, että se kunto ei anna periksi, mutta jos ei ole pahemmin sivuireita, niin siitä vaan. Lisäksi ei todellakaan tarvitse rajoittaa normaalia olemista ja esim. erityisesti vältellä flunssapotilaita. 

Eli minä nyt lähden siitä, etttä voin melko normaalisti. Katsotaan sitten kuinka oikeassa, tai väärässä, olin.

Hieman ryhtiä peliin

Tänään on maanantai ja kävin ensimmäistä kertaa Leikkauksen jälkeen hieman kokeilemassa, että miten se jalka nousisi tuolla lenkkipolulla. Yritys tuli hieman vaivihkaa itsellekin.

Kuten olen sanonut, olen ylipäätään viimeisen vuoden ajan juoksennellut hyvin kevyesti. Vain 5 km ja 7 km lenkkejä ja muutamia kertoja satunnaisesti 10 km. Edellisen kerran on kunnon lenkkiä tullut tehtyä 2013 marraskuun alussa, kun olin vielä täyttä päätä valmistautumassa New Yorkin maratonille. Olen nyt tällä kevyellä juoksentelulla yrittänyt pitää lähinnä tuntumaa juoksemiseen, jotta voisin aloittaa kunnon nostamisen uudestaan “sitten kun kilpparilääkitys on kohdillaan ja kroppa toimii”.  Ja koko ajan takaraivossa on takonut ajatus “ihan kohta”. Kun itse ei ole juoksemaan kunnolla pystynyt, niin mieli on hoitanut sen yöllä. Olen nimittäin öiseen aikaan juossut nyt jo aika monta puolimaratonia, muutaman maratonin ja yhden ultrajuoksun. Missäköhän vaiheessa minun pitäisi alkaa haaveilun sijasta puhua painajaisista?

Lisäksi aina silloin kun työ on ollut fyysisempää (teen remontteja), olen suosiolla jättänyt juoksemisen tauolle. Kroppa ei vain kestä liikaa fyysista rasitusta. Menee kaikki sekaisin ja tulee kahden vikon migreeni. Nyt sitten olen tässä juuri ennen syöpädiagnoosia työstänyt yhtä remonttia eli taukoa on ollut. Päälle leikkaus ja siitä toipuminen. En siis ole erityisen hyvässä iskussa.

No joo. Tunnustetaan loputkin. Diagnoosin jälkeen olen hieman “lohduttanut” itseäni. Syömällä. Hyvää ruokaa ja paljon suklaata. Siis paljon, kumpaakin. Jopa niin paljon, että ei oikeasti tee mieli yhtään mitään makeata. Olen tässä parin päivän aikana myös herännyt tosiasiaan, että vaatteet kiristävät. Ei hyvä. On ollut helppo sivuuttaa kilojen kertyminen, kun on harrastanut toipumisat kotona collage-housuissa.

Nyt on siis mitta tullut täyteen tätä ähkyä oloa ja sisällä olemista. Joten otin tänään Mieheltä koiran iltaulkoilutuksen tarkoituksena ryhdistäytyä ja aloittaa taas säännöllinen elämä. Vaikka olikin tarkoitus kävellä reippaasti 7 km, laitoin kuitenkin ihan lenkkikamat päälle. On mukavampaa. Leikattu rinta, vaikka onkin parantunut hyvin, on oikeastaan aika arka edelleen. Tuntuu vähän sellaiselta epämiellyttävältä jopa kävellessä. Eli en siis ole miettinyt sitä juoksua vielä muuten kuin unissani. Mutta kun oli aika raikas ilma ja oli hvyä fiilis ja koira veti, niin jotenkin se vain siitä lähti. Minä juoksin! Sivustajakatsoja varmaan korjaisi tässä vaiheessa, että se nyt oli kuitenkin vain kevyttä lönköttelyä. No niin oli. Mutta sain hien pintaan. En nyt heti rynnännyt koko matkaa, vaan kävelin ja hölköttelin kropan reaktioita kuulostellen. Mitään suurempia vastalauseita ei tullut, joten tein johtopäätöksen, että voin taas aloittaa lenkkeilyn.

Nyt siis pääsen kiinni siihen tavoittelemaani fiiliksen mukaan kuntoiluun. Mutta on se vain niin, että minulle tuo juokseminen on se juttu. Nautin enemmän tuollaisesta puolittaisesta hölkötttelystä kuin kotona tehdystä crossfit treenistä. Johtuisiko ulkoilmasta. Mutta nyt aion katsoa, saanko urheiltua, kun on vain “fiilispohja” ohjenuorana. Ennen ei ole onnistunut, tarvitsin jonkinlaisen ohjelman, että pysyy jotenkin kasassa. Mutta nythän tilanne ei ole “kuten ennen”.

Seuraava blogi mitä todennäköisemmin kertoo tulevasta hoitosuunnitelmasta, sillä huomenna aamulla on aika Meilahteen. Ja sitten alankin seurata viikon urheilukertoja, vointia ja miten pystyn liikkumaan ja miltä se tuntuuta tai miten vaikuttaa.