Fiilikset, kun sädehoito etenee

Piti hirveällä tohinalla kirjoittaa jonkinlainen liikuntasunnitelma. Ihan siksi, ettei yrittäminen lähde lapasesta ja tule tehtyä enemmän hallaa terveyden edistämisessä kuin sitä hyvää. Mutta ei tästä nyt kuulkaa tule oikein mitään.

Sädehoito on tuonut mukanaan äärettömän väsymyksen. Tosin, nyt on vaikea sanoa, missä vaiheessa sytostaattien vaikutus laimenee ja lakkaa ja mistä lähtien on sitten sädehoidon tai jonkin muun aiheuttamaa kökköilyä. Ota näistä nyt selvää. Lisäksi viime päivinä väsymyksen määrää on lisännyt ihan tavallinen perusflunssa.

Mutta en ole tuon väsymyksen lisäksi saanut pahemmin  niitä muita mahdollisia sädehoidon sivuoireita. Iho punoittaa, on hieman arka, arpea kiristää ja rinnassa tuntuu satunnaisia kipusäteilyjä. Kaikki kuitenkin varsin lievää ja minusta jopa aika normaalia. Eikä pahin pelkoni ihon rikkoutumisesta ja kamalasta kutinasta ole siis toteutunut. Jäljellä on enää kolme boosteri-hoitoa, joten tuskin tuleekaan enää mitään sen kummempaa. Ihoa olen hoitanut joka iltaisella rasvauksella, mutta muuta ei ole tarvittu. Hoitaja kehoitti hautomaan keittosuolaliuoksessa kastetulla rätillä, kuulemma rauhoittaa ihoa. Kokeilin kerran. En taida jaksaa enää uudestaan, kun loppukin jo häämöttää. Tosin, sädehoidon oireet jatkuvat vielä hyvän aikaa itse hoidon loppumisen jälkeenkin, joten voin hyvin tulla vielä toisiin aatoksiin tässä matkan varrella.

Nyt on takana jo seitsemän viikkoa viimeisestä sytostaattihoidosta. Odotan edelleen, että olo kohenee kunnolla. En vieläkään tiedä, mikä odotus olisi realistista. Voinko olettaa oloni olevan hyvä heti kun pääsen vain eroon tästä flunssasta? Vai pitääkö odottaa useampi kuukausi? Jostain syystä oletan itse, että olo on melko ok, kunhan flunssa paranee. Tämä siksi, että viitteitä parempaan oli jo ennen flunssaa. Ja ennen sitä ylenmääräistä parin päivän fyysistä riehumista. Sädehoidon loputtua on vielä lääkäritapaaminen ja taidankin kysyä myös, että mikä olisi realistinen odotus kunnon kohentamiselle.

Pahoinvointikohtaukset ovat vähentyneet ja erityisesti lieventyneet. Kuumotuskohtauksia sen sijaan on, kiitos kysymästä. Alan epäillä, että olen sujuvasti niiden osalta siirtynyt sytostaattien vaikutuksesta siihen hormonihoidon vaikutuspiiriin. Kuumotuskohtaukset ovat kyllä jotain elämää suurempaa. Rasittavuudessaan. Vaatteiden kanssa on hankalaa, kun muutaman kerran päivässä iskee paniikinomainen tarve repiä päältään kaikki mahdollinen, jotta saa iholleen viileää ja raikasta ilmaa. Kun se nyt ei ole kuitenkaan mahdollista, on vaatetus suunniteltava aina siten, että voi kevyesti ja vaivattomasti vähentää. Ja kun kuumotus on ohi, alkaa palelu. Vaikka pitäisikin olla kiitollinen ja onnellinen, että hoidot kaikkine sivuoireineen on pian takana, niin kyllä nuo kuumotuskohtaukset hieman kiristää pinnaa. Ja kun niiden kanssa on sitten elettävä jonkin aikaa.

Henkisesti olen kyllä siis omasta mielestäni valmis vaihtamaan statukseni syövän sairastajasta syövästä parantuneeksi. Minulle tuo parin viikon päästä alkava Meilahden aikatauluista vapaa elämä on se kuuluisa “sitten kun” –elämä. Ajatuksissa on tapahtunut myös pieni muutos sen suhteen, mitä haluan itsestäni tarkistuttaa sitten jossain vaheessa. Aiemmin pidin melko todennäköisenä, etä kääntyisin yksityisen sektorin puoleen ja haluaisin jonkinlaisen kuvauksen mahdollisten etäpesäkkeiden tai ylipäätään leviämisen toteamiseksi. Tämä olisi tullut sitten joskus kunhan hoidoista on riittävän kauan aikaan kulunut. Oletus kun on, että nyt heti hoitojen jälkeen ei kyllä mitään ole. Mutta nyt on alkanut tuntua siltä, että en sittenkään sellaista halua, kun en koe sille olevan erityisen suurta tarvetta. Jostain syystä en oikein enää osaa pitää mahdollisena, että mitään olisi jäljellä. En tiedä onko tuo tunnetila saatu aikaan asioiden kieltämisellä vai realistisella järkeilyllä, mutta se toimii. Olen siis ihan selvästi valmis siirtymään eteenpäin tästä elämänvaiheesta.

Olen joskus tuolla sairastumisen alkuvaiheilla todennut, että itse syöpädiagnoosi ei nyt kuitenkaan ihan totaalinen shokki  minulle ollut. Ja tämä pätee edelleen. Olen ollut yllättynyt ja enemmän kuin harmissani omista sivuoireistani ja esittänyt suuria epäilyjä, etten enää koskaan pääsee normaalin ihmisen kuntoon. Mutta siinäpä se sitten onkin ollut; en ole murehtinut mahdollista paranemista tai edes epäillyt sitä. Ja tämä on tullut luonnostaan, ei ole tarvinnut hampaat irvessä hokea itselleen sitä positiivista ajattelua. Minun huonot päiväni ovat olleet sivuoireista kärsimistä ja niiden osalta olen kokenut parantuvani kunhan vain päiviä kuluu. En tiedä onko tuo se syy, miksi olen kokenut matkan varrella tarjotun vertaistuen itselleni jokseenkin vieraaksi. En ole kaivannut erityisemmin muuta kuin normaalia asiasta jutustelua omien kavereiden ja tuttavien kanssa. Sen, mitä nyt tulee juteltua, ei edes mitään erityistä purkautumista. Lähinnä tämäkin juttelu on ollut vain hoidon kulusta ja oireista keskustelua.

Ja kun sanon vertaistuki, se ei tarkoita tuota  ystävä / tuttava -jutustelua, vaan sitä tukea, mitä tarjotaan sairaalan ja erilaisten syöpäyhdistysten toimesta. Tämä ei todellakaan tarkoita, että vertaistuki olisi hyödytöntä. Olen ymmärtänyt, että iso osa syöpäsairaista sitä todellakin kaipaa ja tarvitsee. Ja kun kysyntää on, niin tarjontaa löytyy, luonnollisesti myös sosiaalisessa mediassa eri muodoissa. Hieman katselin ja totesin, että sekään ei sovi minulle. Kyllä se vaan niin on, että kun iso joukko sairaita ihmisiä keskustelee tai tuo tuntojaan esille, niin enemmän ne on sitä negatiivista puolta. Tämä ei myöskään tarkoita, että sulkisin silmäni faktoilta. Sen verran on Meilahden käytäviä tallottu, että tiedän realiteetit syövän sairastamisessa.

Myönteisiin asioihin lukeutuu myös hiusten palaaminen. Vaikkakin se on toistaiseksi niin maltillista, että varsinaisesta paluusta ei voi puhua. Pituuttahan ei ole edes mainitsemiseksi asti, mutta tiheyttä on tullut rutkasti. Jopa niin paljon, että LapsiNro1 huomautti asiasta tultuaan viikon reissusta takaisin kotiin. Nyt hiukset kuulemma alkavat jo näyttää siltä, että voisivat vain olla jostain syystä ajettuna ihan lyhyeksi. Itse en ehkä sitä ihan noin näe, mutta kuulostaahan se hyvältä. Hieman kyllä huolestuttaa, kun näyttää aika harmaalta. Jonkin verran olen alkanut julkisilla paikoilla jopa luopua piposta. Myönnetään, johtuu ihan siitäkin, että takatalvesta huolimatta säät ovat lämmeneet. Ja pipo päässä, vaikkakin hiuksitta, tulee aika lämmin. Ja kun on niitä kuumotuskohtauksiakin. Lähinnä pipotta olemista on tapahtunut siis sisätiloissa; kaupassa ja bussissa. Ja Meilahdessa aina. Kun ei sitä hattuakaan enää oikein jaksaisi.

Nyt kun vielä viikon sinnittelee, niin voi alkaa suunnitella tekojaan ihan miten itse haluaa.