Kehitys kehittyy

Hupsista. Onpas aikaa kulunut edellisestä kirjoittelusta. Mutta ei ihme, kun on ollut paljon pohdittavaa. 

Kaikki muuttuu. Aina. Hyvässä ja pahassa. Vain muutos on pysyvää. Ja sitä kaikkea mahdollista, mitä muutoksista voidaan sanoa. Ihmisen luonteeseen kuuluu jonkinasteinen takertuminen menneeseen ja vastustus muutoksille. Kuka sitä nyt omaa elämäänsä haluaisi sotkea. Mutta jotkut haluavat. Aina löytyy niitä trend-settereitä, jotka kulkevat muita edellä ja jättävät jälkeensä sen muutoksen aallon. Hyvässä ja pahassa. Siellä muut sitten pyristelevät kukin vakaumuksensa mukaisesti. Joko valon nähneenä ja muutokselle hurraavana tai sitten  mököttävänä jarruna. Tai jotain siltä väliltä.

On kuitenkin joitain yleismaailmallisia asioita, joiden muutokset ovat poikkeuksetta kehitystä parempaan. Ja vielä siten, että poikkeuksetta ollaan yleisesti asiasta samaa mieltä. No, onhan tämäkin tänä päivänä jo muuttunut, mutta noin yleisperiaatteena toteutunee. Kyse on tietenkin sairaanhoidosta. Ja tarkoitan tällä nimenomaan sairauksien tuntemusta ja hoitoa ja yleisen terveydentilan parantamista. En puutu hallintohimmeleihin.

Olen moneen eri otteseen kehunut sekä tässä blogissa että ihan oikeassa elävässä elämässä syöpähoitojen, ja erityisesti rintasyövän, hoitojen tasoa ja tietämystä. Hyvä hoito ja se tietämys on tietenkin seurausta hyvästä tutkimuksesta.Tässähän voisi olla paikka kommentoida ja ruotia enemmänkin hallituksen päätöksiä, mutta jätetään politikointi. Syöpähoito voidaan minun mielestäni jakaa kolmeen eri jaksoon; leikkaus, hoito ja seuranta. Tutkimustyö vie luonnollisesti eteenpäin enemmän itse leikkausta sekä annettavia hoitoja. Näin oletan. Mutta syöpäpotilaan paranemisessa on yllättävän iso osa tuolla seurantajaksolla. Enkä tarkoita vain seurantaa mahdollisesta syövän uusiutumisesta. Vaan potilaan henkistä tilannetta. Itse potilas nimittäin käy läpi paljon enemmän kuin vain fyysisen toipumisen.

Omahoitajani varoitti aikoinaan, että hyvin monelle käy henkisesti hieman hassusti, kun kaikki hoidot on ohi ja potilas siirtyy kontrolijaksolle. Siihen asti on käyty sairaalassa säännölliseti ja koko ajan on ollut tarkkailun ja aktiivisen hoidon alaisena. Ja yhtäkkiä pitäisi jatkaa elämäänsä normaalisti ilamn sairaalan hellää ohjausta. Tulee tyhjä olo. Ja alkaa epäilemään omaa parantumistaan. Ja tulee kaikenlaisia kysymyksiä mieleen. Itselleni ei näin käynyt. Siitä huolimatta päässä surisi kaikenlaista. Enkä näköjään ole ainoa.

Tiedän sen siitä, että osallistuin syöpähoidon workshoppiin. Meitä syövän sairastaneita seurannassa olevia piti olla mukana viisi, mutta osallistujamäärä jäi kolmeen. Minä ja kaksi minua selkeästi nuorempaa, toinen vähän alle ja toinen vähän yli 40. Toisella näistä hoidot olivat juuri loppuneet ja valitettavasti toisen kohdalla syöpä oli uusiutunut ja hän sairastaa nyt kroonista syöpää. Mutta meillä oli kyllä kaikilla jotain, itse asiassa aika paljonkin sanottavaa hoidosta ja hoidon tarpeista kontrollijaksolla.

Mielipiteitä ja kokemuksia ja tarpeita kaivattiin, sillä kehitteillä on nettisovellus kontrollijakson oireiden ja mahdollisesti muun yhteydenpidon käyttöön. Kuulostaa siltä, että taas potilaat laitetaan koneen taakse ja jonkin bittiyhteyden päähän pois silmistä. Tavallaan. Mutta itse olisin kyllä todella mielelläni tuollaisen yhteyden päässä sairaalasta. Koko illan tarinointia ei tarvitse toistaa, joten vain lyhyesti, mistä on kyse. Tulossa on siis netin yli toimiva yhteys, jolla potilas voi seurantajaksollaan olla yhteydessä hoitajiin erilaisten oireiden tai mahdollisten kysymysten tullessa eteen. Hoitajat purkavat viestit sitten päivittäin. Yhteydenpitoon on koodattu määrättyjä kriteerejä, joilla potilaan huolenaihe asettuu oikeaan kohtaan kiireellisyysjärjestyksessä. Kuulostaa ensiksi siltä, että mitä uutta tuossa nyt on nykyiseen toimintaan. Tällä hetkellähän potilas voi soittaa oirepuhelimeen ja sieltä sitten palataan. Kiireellisyyden mukaan. Ongelmana kuitenkin koetaan, että hoitajat purkavat koko puhelinvastaajan sisällön ennen kuin on selvillä kaikki tapaukset ja voitaisiin päättää kiireellisyysjärjestyksestä. Jo pelkästään tämän saaminen sujuvaksi ja kiireelliset tapaukset aina automaattisesti  jonon kärkeen, olisi melko hyvä parannus.

Siinä siis perustoiminta tuolle yhteydelle. Mutta nyt meiltä kysyttiin, mitä muuta halutaan ja tarvitaan ja miten tuollainen yhteydenpito toimisi parhaiten. Oireiden käsittely nyt oli itsestäänselvyys, mutta pienen yllätyksen minulle tuotti, että muillakin oli samoja pohdintoja kuin itsellä. Kyllä se syövän sairastaminen taitaa olla melko yleismaailmallista. Minullahan ei ole ollut suurempia murheita ja peikkoja syövän uusiutumisessa, mutta sitäkin enemmän itseni kuntoon saamisessa. Ja tämän suhteen minäkin aloin nähdä valoa. Nimittäin kehitteillä oleva systeemi antaisi mahdollisuuden kontrollissa olevan potilaan muuhunkin hoitamiseen kuin vain mahdollisten oireiden käsittelyyn.

Netin yli tapahtuva ohjaus voisi antaa konkreettiset ohjeet niin kuntoilun aloittamiseen kuin myös sen kuntoilun ja kunnon kohennuksen edistämiseen. Siinähän itsekin tuntuu olevan jokseenkin jumissa. No, kaikkihan ei halua heti hoitojen loputtua juosta pitkin metsiä, mutta terveyden jokainen haluaa takaisin. Yhteys voisi toimia hyvin myös ihan syöpähoidoista toipumisen perusteisiin terveyden saavuttamiseksi. Siellä voisi myös käsitellä toipuvan henkilön ravintoasioita. Mahdollisuuksia on monia.

Vaikka en itse olekaan kaivannut vertaisryhmää tai –tukea, niin järjestelmän kautta sellaista voisi olla tarjolla. Tosin, meistä kaikki olivat sitä mieltä, että nykyään vertaistukea on niin paljon, että sen muotoa on syytä harkita. Kahdekeskiselle juttelulle tuntui olevan kannatusta. Eli aika monella varmaankin on tarve purkaa tuntojaan ja “henkilökohtainen” vertaistuki olisi kyllä helpommin järjestettävissä tuollaisessa yhteydessä.

Minä kyllä pärjäisin koko kontrollijaksoni tuollaisella yhteydellä. Kävisin kontrollia varten vain labrakokeissa ja saisin kommentit järjestelmän kautta. Ja jos tuntuisi, että haluan sitten tavata jonkun henkilökohtaisesti, pyytäisin ajan. Mutta jos kaikki on kunnossa, niin mikäs siinä olisi ollessa ilman henkilökohtaista tapaamistakin. Varsinkin kuin mahdolliset oireet voisi käsitellä joka tapauksessa sujuvasti. Ja kun ajattelen itseäni ja minulla olleita oireita, niin olisin varmasti hyödyntänyt mielelläni yhteyttä. Varsinkin, jos sillä olisin välttänyt käynnin terveyskeskuksessa.

Testikäytössä järjestelmä on jo olemassa. Joten toiveita on saada se myös todelliseen käyttöön. Ja kaikilla lisäherkuilla, mistä me puhuimme illan aikana. Koska silloin tapahtuisi asia, mistä olimme kaikki yhtä mieltä: hoitajilla jäisi oikeasti aikaa hoitaa niitä, jotka vaativat hoitoa juuri nyt joko oireiden tai kroonisen syövän vuoksi. Ja me muut voisimme jatkaa elämäämme sujuvasti.