Hupsista. Onpas aikaa kulunut edellisestä kirjoittelusta. Mutta ei ihme, kun on ollut paljon pohdittavaa.
Kaikki muuttuu. Aina. Hyvässä ja pahassa. Vain muutos on
pysyvää. Ja sitä kaikkea mahdollista, mitä muutoksista voidaan sanoa. Ihmisen
luonteeseen kuuluu jonkinasteinen takertuminen menneeseen ja vastustus
muutoksille. Kuka sitä nyt omaa elämäänsä haluaisi sotkea. Mutta jotkut
haluavat. Aina löytyy niitä trend-settereitä, jotka kulkevat muita edellä ja
jättävät jälkeensä sen muutoksen aallon. Hyvässä ja pahassa. Siellä muut sitten
pyristelevät kukin vakaumuksensa mukaisesti. Joko valon nähneenä ja muutokselle
hurraavana tai sitten mököttävänä
jarruna. Tai jotain siltä väliltä.
On kuitenkin joitain yleismaailmallisia asioita, joiden
muutokset ovat poikkeuksetta kehitystä parempaan. Ja vielä siten, että
poikkeuksetta ollaan yleisesti asiasta samaa mieltä. No, onhan tämäkin tänä
päivänä jo muuttunut, mutta noin yleisperiaatteena toteutunee. Kyse on
tietenkin sairaanhoidosta. Ja tarkoitan tällä nimenomaan sairauksien tuntemusta
ja hoitoa ja yleisen terveydentilan parantamista. En puutu hallintohimmeleihin.
Olen moneen eri otteseen kehunut sekä tässä blogissa että
ihan oikeassa elävässä elämässä syöpähoitojen, ja erityisesti rintasyövän,
hoitojen tasoa ja tietämystä. Hyvä hoito ja se tietämys on tietenkin seurausta
hyvästä tutkimuksesta.Tässähän voisi olla paikka kommentoida ja ruotia
enemmänkin hallituksen päätöksiä, mutta jätetään politikointi. Syöpähoito
voidaan minun mielestäni jakaa kolmeen eri jaksoon; leikkaus, hoito ja
seuranta. Tutkimustyö vie luonnollisesti eteenpäin enemmän itse leikkausta sekä
annettavia hoitoja. Näin oletan. Mutta syöpäpotilaan paranemisessa on
yllättävän iso osa tuolla seurantajaksolla. Enkä tarkoita vain seurantaa
mahdollisesta syövän uusiutumisesta. Vaan potilaan henkistä tilannetta. Itse
potilas nimittäin käy läpi paljon enemmän kuin vain fyysisen toipumisen.
Omahoitajani varoitti aikoinaan, että hyvin monelle käy
henkisesti hieman hassusti, kun kaikki hoidot on ohi ja potilas siirtyy
kontrolijaksolle. Siihen asti on käyty sairaalassa säännölliseti ja koko ajan
on ollut tarkkailun ja aktiivisen hoidon alaisena. Ja yhtäkkiä pitäisi jatkaa
elämäänsä normaalisti ilamn sairaalan hellää ohjausta. Tulee tyhjä olo. Ja
alkaa epäilemään omaa parantumistaan. Ja tulee kaikenlaisia kysymyksiä mieleen.
Itselleni ei näin käynyt. Siitä huolimatta päässä surisi kaikenlaista. Enkä
näköjään ole ainoa.
Tiedän sen siitä, että osallistuin syöpähoidon workshoppiin.
Meitä syövän sairastaneita seurannassa olevia piti olla mukana viisi, mutta
osallistujamäärä jäi kolmeen. Minä ja kaksi minua selkeästi nuorempaa, toinen
vähän alle ja toinen vähän yli 40. Toisella näistä hoidot olivat juuri
loppuneet ja valitettavasti toisen kohdalla syöpä oli uusiutunut ja hän
sairastaa nyt kroonista syöpää. Mutta meillä oli kyllä kaikilla jotain, itse
asiassa aika paljonkin sanottavaa hoidosta ja hoidon tarpeista
kontrollijaksolla.
Mielipiteitä ja kokemuksia ja tarpeita kaivattiin, sillä
kehitteillä on nettisovellus kontrollijakson oireiden ja mahdollisesti muun
yhteydenpidon käyttöön. Kuulostaa siltä, että taas potilaat laitetaan koneen
taakse ja jonkin bittiyhteyden päähän pois silmistä. Tavallaan. Mutta itse
olisin kyllä todella mielelläni tuollaisen yhteyden päässä sairaalasta. Koko
illan tarinointia ei tarvitse toistaa, joten vain lyhyesti, mistä on kyse. Tulossa
on siis netin yli toimiva yhteys, jolla potilas voi seurantajaksollaan olla
yhteydessä hoitajiin erilaisten oireiden tai mahdollisten kysymysten tullessa
eteen. Hoitajat purkavat viestit sitten päivittäin. Yhteydenpitoon on koodattu
määrättyjä kriteerejä, joilla potilaan huolenaihe asettuu oikeaan kohtaan
kiireellisyysjärjestyksessä. Kuulostaa ensiksi siltä, että mitä uutta tuossa
nyt on nykyiseen toimintaan. Tällä hetkellähän potilas voi soittaa
oirepuhelimeen ja sieltä sitten palataan. Kiireellisyyden mukaan. Ongelmana
kuitenkin koetaan, että hoitajat purkavat koko puhelinvastaajan sisällön ennen
kuin on selvillä kaikki tapaukset ja voitaisiin päättää
kiireellisyysjärjestyksestä. Jo pelkästään tämän saaminen sujuvaksi ja
kiireelliset tapaukset aina automaattisesti
jonon kärkeen, olisi melko hyvä parannus.
Siinä siis perustoiminta tuolle yhteydelle. Mutta nyt meiltä
kysyttiin, mitä muuta halutaan ja tarvitaan ja miten tuollainen yhteydenpito
toimisi parhaiten. Oireiden käsittely nyt oli itsestäänselvyys, mutta pienen
yllätyksen minulle tuotti, että muillakin oli samoja pohdintoja kuin itsellä.
Kyllä se syövän sairastaminen taitaa olla melko yleismaailmallista. Minullahan
ei ole ollut suurempia murheita ja peikkoja syövän uusiutumisessa, mutta
sitäkin enemmän itseni kuntoon saamisessa. Ja tämän suhteen minäkin aloin nähdä
valoa. Nimittäin kehitteillä oleva systeemi antaisi mahdollisuuden kontrollissa
olevan potilaan muuhunkin hoitamiseen kuin vain mahdollisten oireiden
käsittelyyn.
Netin yli tapahtuva ohjaus voisi antaa konkreettiset ohjeet
niin kuntoilun aloittamiseen kuin myös sen kuntoilun ja kunnon kohennuksen
edistämiseen. Siinähän itsekin tuntuu olevan jokseenkin jumissa. No, kaikkihan
ei halua heti hoitojen loputtua juosta pitkin metsiä, mutta terveyden jokainen
haluaa takaisin. Yhteys voisi toimia hyvin myös ihan syöpähoidoista toipumisen
perusteisiin terveyden saavuttamiseksi. Siellä voisi myös käsitellä toipuvan
henkilön ravintoasioita. Mahdollisuuksia on monia.
Vaikka en itse olekaan kaivannut vertaisryhmää tai –tukea,
niin järjestelmän kautta sellaista voisi olla tarjolla. Tosin, meistä kaikki
olivat sitä mieltä, että nykyään vertaistukea on niin paljon, että sen muotoa
on syytä harkita. Kahdekeskiselle juttelulle tuntui olevan kannatusta. Eli aika
monella varmaankin on tarve purkaa tuntojaan ja “henkilökohtainen” vertaistuki
olisi kyllä helpommin järjestettävissä tuollaisessa yhteydessä.
Minä kyllä pärjäisin koko kontrollijaksoni tuollaisella
yhteydellä. Kävisin kontrollia varten vain labrakokeissa ja saisin kommentit
järjestelmän kautta. Ja jos tuntuisi, että haluan sitten tavata jonkun
henkilökohtaisesti, pyytäisin ajan. Mutta jos kaikki on kunnossa, niin mikäs
siinä olisi ollessa ilman henkilökohtaista tapaamistakin. Varsinkin kuin
mahdolliset oireet voisi käsitellä joka tapauksessa sujuvasti. Ja kun ajattelen
itseäni ja minulla olleita oireita, niin olisin varmasti hyödyntänyt mielelläni
yhteyttä. Varsinkin, jos sillä olisin välttänyt käynnin terveyskeskuksessa.
Testikäytössä järjestelmä on jo olemassa. Joten toiveita on
saada se myös todelliseen käyttöön. Ja kaikilla lisäherkuilla, mistä me
puhuimme illan aikana. Koska silloin tapahtuisi asia, mistä olimme kaikki yhtä
mieltä: hoitajilla jäisi oikeasti aikaa hoitaa niitä, jotka vaativat hoitoa
juuri nyt joko oireiden tai kroonisen syövän vuoksi. Ja me muut voisimme jatkaa
elämäämme sujuvasti.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti